Výsledky vyhľadávania pre: story

  • |

    Výsledky hlasového prieskumu Rare Barometer o diagnóze

    Zistenia z nedávneho prieskumu Rare Barometer Voice Survey, ktorý uskutočnil EURORDIS v rámci pravidelných prieskumov zameraných na zber údajov o zriedkavých ochoreniach prostredníctvom životných skúseností, zahŕňali dôležité informácie od rodín žijúcich s FXS. Tu je správa spoločnosti FraXI založená na údajoch získaných z prieskumu. Demografické údaje 9591 ľudí žijúcich so zriedkavými stavmi...

  • |

    Beh X pre krehký X - rozhovor s Brídom

    Sto päť kilometrov. Päť miest. Jedna vízia. Bríd Quinn je mama dvoch dcér, ktoré žijú so syndrómom krehkého X. Na ich počesť si dala za úlohu zabehnúť päť polmaratónov v piatich európskych mestách a zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X. Mali sme možnosť porozprávať sa s Bríd...

  • Získavanie finančných prostriedkov

    Ak máte nápad a chcete pre nás získať finančné prostriedky, dajte nám vedieť e-mailom na info@fraxi.org alebo vyplnením nášho kontaktného formulára. Možno vás čaká podujatie Challenge alebo maratón, miestna súťaž alebo predaj pečiva, ktoré by ste chceli urobiť pre FraXI, všetky nápady sú vítané! Beh X pre Fragile...

  • Medzinárodný deň zvyšovania povedomia o krehkom syndróme X

    Medzinárodný deň povedomia o krehkom syndróme X oslavujú krajiny na celom svete. Vítame každého, kto sa 10. októbra pripojí k oslavám krehkého syndrómu X, pretože spoločne pracujeme na budovaní inkluzívnej a starostlivej spoločnosti, ktorá si váži a potvrdzuje každého člena našej rodiny. X/X/2025 Medzinárodný deň zvyšovania povedomia o krehkom syndróme X Každý rok v...

  • Oslavujeme medzinárodné povedomie o krehkom syndróme X!

    Mnohé krajiny už viac ako 10 rokov oslavujú 10. október ako Medzinárodný deň povedomia o krehkom chromozóme X - históriu tohto dňa si môžete prečítať na našej webovej stránke. Všetci zakladajúci členovia organizácie Fragile X International oslavujú 10. október na národnej úrovni a tieto krajiny spoločne zvyšujú povedomie naprieč hranicami, zjednotené v túžbe podporovať inklúziu...

Táto webová stránka je automaticky preložená pomocou AI. Ak zistíte chybu v preklade, prosím kontaktujte nás.