For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
පසුගිය වසරේ, ෆ්රැක්සිට බ්රිඩ් ක්වින් සමඟ මාර්ග තරණය කිරීමට තරම් වාසනාවන්ත විය (මාර්ග තරණය කිරීමට වාසනාවන්ත වීම අවතක්සේරු කිරීමකි - ඇය තරමක් වේගවත්!). බ්රිඩ් යනු ෆ්රැගයිල් එක්ස් සින්ඩ්රෝමයෙන් පෙළෙන ඇලන්නා සහ සෝර්ලාගේ ආඩම්බර මවයි. අපි ඇගේ කතාව මෙහි ආවරණය කළෙමු. එය කියවීමට අපි ඔබට තරයේ දිරිමත් කරමු, නමුත් ඔබට අවශ්ය නම්...
පසුගිය වසරේදී, මයිකල් සහ ඊවා බෙඩ්නරික් ස්ලෝවැකියාවේ ප්රථම Fragile X පවුල් සංවිධානය ආරම්භ කළහ. ඒ කාලයේ දී, බෙඩ්නරික්වරු FX රෝග විනිශ්චය සහිත දරුවන් ඇති දැඩි කරන වෙනත් පවුල් දැන සිටියේ නැත. අද වන විට, ඔවුන් ස්ලෝවැකියාව පුරා පවුල් කිහිපයකට ඔවුන්ගේ FXS ගමනට උදව් කර ඇති අතර මඟ දිගේ තමන්ගේම අරමුණක් සොයාගෙන ඇත. ෆ්රැක්සි මයිකල් සහ ඊවාට කෘතඥ වෙනවා...
පටුන: රෝග විනිශ්චය ක්රියාවලිය බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්රෝමය (FXS) ජානමය පරීක්ෂණ මගින් හඳුනා ගැනේ. සැක සහිත FXS ඇති පුද්ගලයෙකු පරීක්ෂා කිරීම සාමාන්යයෙන් සිදු කරනු ලබන්නේ රුධිර සාම්පලයක් ලබා ගැනීමෙන් වන අතර එය FMR1 ජානයේ කුමන ස්වරූපයක් තිබේදැයි පරීක්ෂා කිරීම සඳහා රසායනාගාරයකට යවනු ලැබේ. ලවණ හෝ... භාවිතයෙන් රෝග විනිශ්චය කිරීමට ද හැකිය.
බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්රෝමය (FXS) ඇති පුද්ගලයෙකුට උපකාර කිරීම යනු ඔවුන්ගේ ශක්තීන් හඳුනාගෙන ප්රවර්ධනය කිරීම මෙන්ම දුෂ්කරතා ඇති ක්ෂේත්ර සඳහා සහාය ලබා දීමයි. කාණ්ඩ හරහා ගමන් කරන අන්තර් සම්බන්ධිත අංශ රාශියක් ඇත. උදාහරණයක් ලෙස, සමාජ-අධ්යාපනික මැදිහත්වීම් මගින් දෛනික ජීවිතය සඳහා කුසලතා ඉගැන්විය හැකිය, ස්වාධීනත්වය සඳහා මෙවලම් ලබා දිය හැකිය සහ ඇතුළත් කිරීම ප්රවර්ධනය කළ හැකිය...
හැසිරීම් වලට Fragile X Syndrome (FXS) හි බොහෝ අංශ ආවරණය කළ හැකිය. සමහර හැසිරීම් ආකර්ශනීය හා අමුතුයි, අනෙක් ඒවා දෛනික ජීවිතය කඩාකප්පල් කළ හැකිය. සමහර හැසිරීම් ඔටිසම්, ADHD, කාංසාව සහ මානසික අවපීඩනය වැනි සහසම්බන්ධ තත්වයන්ට සම්බන්ධ විය හැකිය. බොහෝ විට ඉහත සඳහන් සංයෝජනයක් ඇත, පුද්ගලයාට අනන්ය වන අතර හැසිරීම් වල වෙනස්කම් සමඟ…
පටුන: සිද්ධි අධ්යයනය: සංවේදක ආදානයට අධි සංවේදී වන බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්රෝමය ඇති දරුවෙකු සඳහා සංවේදක ආහාර වේලක් දරුවා පිළිබඳ තොරතුරු: වයස: 7 රෝග විනිශ්චය: බිඳෙනසුලු X සින්ඩ්රෝමය (FXS), අවධානය අඩු කිරීමේ අධි ක්රියාකාරීත්වයේ ආබාධය (ADHD) සංවේදක පැතිකඩ: බහු සංවේදක පද්ධති හරහා උත්තේජක වලට අධි සංවේදී හඳුනාගත් හැසිරීම: යෝජිත සංවේදක ආහාර සැලැස්ම උදෑසන චර්යාව (ලබා ගැනීම අරමුණු කරයි...
මෙම වෙබ් අඩවිය AI භාවිතයෙන් ස්වයංක්රීයව පරිවර්තනය කෙරේ. පරිවර්තන දෝෂයක් ඔබ දුටුවහොත්, කරුණාකර අපව අමතන්න.
ඔබ බැංකු හුවමාරුවකින් ලබා දීමට කැමති නම්, අපගේ බැංකු විස්තර පහත පරිදි වේ: Fragile X International aisbl
අයිබන්: BE14 3631 4543 6483
BIC: බ්රබ්බෙබ්
ලොව පුරා Fragile X Syndrome සහ Fragile X Premutation ආශ්රිත තත්වයන් ඇති අය සැමරීම සහ ඔවුන්ට සහාය වීම.
ඔබගේ විද්යුත් තැපෑල ඇතුළත් කර අපෙන් නවතම යාවත්කාලීන ලබා ගන්න. ඔබගේ විද්යුත් තැපෑල බෙදා ගැනීමෙන්, ඔබ අපගේ රහස්යතා ප්රතිපත්තිය.