For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Миналата година FraXI имаше късмета да се срещне с Bríd Quinn (късметът да се срещнем е недостатъчен - тя е доста бърза!). Bríd е горда майка на Alannah и Saorla, които живеят със синдрома на чупливата X. Разказахме за нея тук. Силно ви препоръчваме да я прочетете, но ако искате...
Миналата година Михал и Ева Беднарик основават първата в Словакия семейна организация за хора с чуплив X. Тогава Беднарикови не познаваха други семейства, отглеждащи деца с диагноза FX.Днес те са помогнали на много семейства в Словакия да поемат по пътя на FXS и са намерили своята собствена цел по пътя. FraXI е благодарна на Михал и Ева за това, че...
Съдържание: Синдромът на чупливата Х (FXS) се диагностицира чрез генетично изследване. Тестването на лице със съмнение за FXS обикновено се извършва чрез вземане на кръвна проба, която се изпраща в лаборатория за изследване на наличната форма на гена FMR1. Възможно е да се постави диагноза и с помощта на слюнка или...
Помощта за човек със синдрома на чупливата Х (FXS) се състои в разпознаване и насърчаване на силните му страни, както и в оказване на подкрепа в областите на трудности. Съществуват редица взаимосвързани аспекти, които обхващат различни категории. Социално-педагогическите интервенции например могат да обучават на умения за ежедневието, да дават инструменти за независимост и да насърчават включването в...
Поведението може да обхваща много аспекти на синдрома на чупливата X (FXS). Някои поведения са очарователни и идиосинкратични, а други могат да нарушат ежедневието. Някои поведения могат да бъдат свързани със съпътстващи състояния като аутизъм, ADHD, тревожност и депресия. Често има комбинация от горепосочените, уникална за индивида и с промени в поведението през годините...
Съдържание: Казус: Сензорна диета за дете със синдром на чупливата Х, което е свръхчувствително към сензорни въздействия Информация за детето: Възраст: 7 годиниДиагноза: Синдром на чупливата Х (FXS), синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност (ADHD)Сензорен профил: Идентифицирано поведение: Хипосензитивност към стимули от различни сензорни системи: Предложеният план за сензорна диета Сутрешен режим (има за цел да се...
Този уебсайт се превежда автоматично с помощта на AI. Ако забележите грешка в превода, моля свържете се с нас.
Ако предпочитате да дарите по банков път, банковите ни данни са следните: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Празнуване и подкрепа на хората, живеещи със синдрома на чупливата Х и свързаните с него състояния на чупливата Х по целия свят
Въведете имейла си и получавайте най-новите актуализации от нас. Споделяйки имейла си, вие се съгласявате с нашите Политика за поверителност.