For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Pagājušajā gadā FraXI paveicās krustcelēs ar Brīdu Kvinnu (tas, ka paveicās krustcelēs, ir pārāk mazs apzīmējums - viņa ir diezgan ātra!). Brīda ir lepna Alannas un Saorlas mamma, kuras sirgst ar trauslo X sindromu. Par viņas stāstu mēs rakstījām šeit. Ļoti iesakām to izlasīt, bet, ja vēlaties...
Pagājušajā gadā Mihals un Eva Bednariki izveidoja Slovākijā pirmo ģimenes organizāciju, kas darbojas ar trauslo X slimību. Toreiz Bednariki nezināja nevienu citu ģimeni, kas audzina bērnus ar FX diagnozi.Šodien viņi ir palīdzējuši vairākām ģimenēm visā Slovākijā viņu FXS ceļojumā un pa ceļam atraduši savu mērķi. FraXI ir pateicīga Michalam un Evai par...
Saturs: Kustīga X sindroms (FXS) tiek diagnosticēts, veicot ģenētisko testēšanu. Pārbaudi indivīdam ar aizdomām par FXS parasti veic, ņemot asins paraugu, ko nosūta uz laboratoriju, lai pārbaudītu, kāda ir FMR1 gēna forma. Diagnozi ir iespējams veikt arī, izmantojot siekalas vai...
Palīdzot cilvēkam ar trauslo X sindromu (FXS), ir jāatpazīst un jāveicina viņa stiprās puses, kā arī jāsniedz atbalsts grūtību gadījumos. Pastāv virkne savstarpēji saistītu aspektu, kas attiecas uz vairākām kategorijām. Piemēram, sociālpedagoģiskā intervence var palīdzēt apgūt ikdienas dzīves prasmes, sniegt neatkarības rīkus un veicināt iekļaušanos...
Uzvedība var ietvert daudzus trauslā X sindroma (FXS) aspektus. Dažas uzvedības izpausmes ir burvīgas un īpatnējas, citas var traucēt ikdienas dzīvi. Dažas uzvedības izpausmes var būt saistītas ar līdzās sastopamām slimībām, piemēram, autismu, ADHD, trauksmi un depresiju. Bieži vien pastāv visu iepriekš minēto kombinācija, kas ir raksturīga tikai konkrētajam indivīdam, un uzvedības izmaiņas laika gaitā...
Saturs: Gadījuma izpēte: Bērnam ar trauslo X sindromu, kuram ir hiposensitivitāte pret sensoriem stimuliem Informācija par bērnu: Vecums: 7 gadiDiagnoze: Kustīga X sindroms (FXS), uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (ADHD)Sensorais profils: Uzvedība: hiposensitivitāte pret stimuliem vairākās sensorās sistēmās Identificētā uzvedība: Ieteicamais sensorās diētas plāns Rīta rutīna (mērķis ir panākt, lai...
Šī vietne tiek automātiski tulkota, izmantojot mākslīgo intelektu. Ja pamanāt tulkojuma kļūdu, lūdzu sazinieties ar mums.
Ja vēlaties ziedot ar bankas pārskaitījumu, mūsu bankas rekvizīti ir šādi: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Svinot un atbalstot cilvēkus, kas visā pasaulē dzīvo ar trauslo X sindromu un ar trauslo X premutāciju saistītām slimībām.
Ievadiet savu e-pasta adresi un saņemiet jaunākos atjauninājumus no mums. Kopīgojot savu e-pasta adresi, jūs piekrītat mūsu privātuma politika.