For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Förra året hade FraXI turen att få träffa Bríd Quinn (att ha turen att få träffa henne är ett understatement - hon är ganska snabb!). Bríd är en stolt mamma till Alannah och Saorla, som lever med fragilt X-syndrom. Vi har berättat om hennes historia här. Vi uppmuntrar dig starkt att läsa den, men om du vill...
Förra året startade Michal och Eva Bednarik Slovakiens första familjeorganisation för personer med Fragile X. På den tiden kände Bednariks inga andra familjer som uppfostrade barn med en FX-diagnos. Idag har de hjälpt flera familjer över hela Slovakien med sin FXS-resa och hittat sitt eget syfte på vägen. FraXI är tacksamt mot Michal och Eva för...
Innehållsförteckning: Diagnostisk process Fragilt X-syndrom (FXS) diagnostiseras genom genetisk testning. Testning av en individ med misstänkt FXS görs vanligtvis genom att ta ett blodprov som skickas till ett laboratorium för att testa vilken form av FMR1-genen som finns. Det är också möjligt att ställa diagnos med hjälp av saliv eller...
Att hjälpa en person med fragilt X-syndrom (FXS) handlar om att erkänna och främja personens styrkor och att sätta in stöd för områden med svårigheter. Det kommer att finnas en rad sammanlänkade aspekter som korsar olika kategorier. Sociopedagogiska insatser kan t.ex. lära ut färdigheter för det dagliga livet, ge verktyg för självständighet och främja inkludering i...
Beteende kan omfatta många aspekter av Fragilt X-syndromet (FXS). Vissa beteenden är charmiga och idiosynkratiska, medan andra kan störa det dagliga livet. Vissa beteenden kan vara kopplade till samtidiga tillstånd som autism, ADHD, ångest och depression. Ofta är det en kombination av ovanstående, unikt för individen och med förändringar i beteendet över tid...
Innehållsförteckning: Fallstudie: Sensorisk kost för ett barn med fragilt X-syndrom som är överkänsligt mot sensoriska intryck Information om barnet: Ålder: 7 årDiagnoser: Fragilt X-syndrom (FXS), ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)Sensorisk profil: Överkänsligt för stimuli från flera olika sensoriska system Identifierat beteende: Föreslagen sensorisk dietplan Morgonrutin (syftar till att få...
Denna webbplats översätts automatiskt med hjälp av AI. Om du upptäcker ett översättningsfel, vänligen Kontakta oss.
Om du föredrar att ge via banköverföring är våra bankuppgifter följande: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Fira och stödja dem som lever med Fragile X-syndromet och Fragile X Premutation Associated Conditions runt om i världen
Ange din e-postadress och få de senaste uppdateringarna från oss. Genom att dela din e-post samtycker du till vår Integritetspolicy.