For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
في العام الماضي، كانت FraXI محظوظة بما فيه الكفاية لتقاطع مساراتها مع بريد كوين (كونك محظوظاً لتقاطع المسارات هو أقل ما يقال عنها - فهي سريعة جداً!). بريد هي الأم الفخورة لألانا وساورلا اللتين تعانيان من متلازمة إكس الهشّة. لقد غطينا قصتها هنا. نحن نشجعك بشدة على قراءتها، ولكن إذا أردت...
في العام الماضي، أنشأ ميشال وإيفا بدناريك أول منظمة عائلية في سلوفاكيا تُعنى بعائلات متلازمة إكس الهشّة. في ذلك الوقت، لم تكن عائلة بدناريك تعرف أي عائلات أخرى تربي أطفالاً مصابين بالتصلب الجانبي الضموري إكس. واليوم، ساعدا العديد من العائلات في جميع أنحاء سلوفاكيا في رحلة الإصابة بالتصلب الجانبي الضموري إكس ووجدوا هدفهم الخاص على طول الطريق. تعرب منظمة فراكسي عن امتنانها لميشال وإيفا على...
جدول المحتويات: عملية التشخيص يتم تشخيص متلازمة الهشاشة X (FXS) من خلال الاختبارات الجينية. عادةً ما يتم اختبار الفرد المشتبه بإصابته بمتلازمة الهشاشة إكس من خلال أخذ عينة من الدم يتم إرسالها إلى المختبر لاختبار شكل جين FMR1 الموجود. من الممكن أيضًا التشخيص باستخدام اللعاب أو...
تتعلق مساعدة الشخص المصاب بمتلازمة الهشاشة X (FXS) بالتعرف على نقاط قوته وتعزيزها بالإضافة إلى تقديم الدعم لمجالات الصعوبات. سوف تكون هناك مجموعة من الجوانب المترابطة التي تتقاطع مع الفئات. فالتدخلات الاجتماعية التعليمية، على سبيل المثال، قد تعلم مهارات الحياة اليومية، وتعطي أدوات للاستقلالية وتعزز الاندماج في
يمكن أن يغطي السلوك العديد من جوانب متلازمة الهشاشة X (FXS). بعض السلوكيات تكون ساحرة وخاصة، والبعض الآخر يمكن أن يعرقل الحياة اليومية. قد ترتبط بعض السلوكيات بحالات متزامنة مثل التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وفرط النشاط والقلق والاكتئاب. وغالباً ما يكون هناك مزيج مما سبق، فريد من نوعه بالنسبة للفرد مع تغيرات في السلوك على مدار...
جدول المحتويات: دراسة حالة: نظام غذائي حسي لطفل مصاب بمتلازمة الهشاشة X يعاني من نقص الحساسية للمدخلات الحسية معلومات عن الطفل: العمر: 7 سنواتالتشخيص: متلازمة الهشّة إكس (FXS)، اضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط (ADHD)الملف الحسي: نقص الحساسية للمؤثرات عبر أنظمة حسية متعددة سلوك محدد: خطة النظام الغذائي الحسي المقترحة الروتين الصباحي (يهدف إلى الحصول على...
يتم ترجمة هذا الموقع تلقائيًا باستخدام الذكاء الاصطناعي. إذا لاحظت خطأ في الترجمة، فيرجى اتصل بنا.
إذا كنت تفضل التبرع عن طريق التحويل البنكي، فإن تفاصيل بنكنا هي كما يلي: Fragile X International aisbl
رقم الحساب المصرفي الدولي: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
الاحتفال ودعم أولئك الذين يعيشون مع متلازمة X الهش والحالات المرتبطة بتحور X الهش في جميع أنحاء العالم
أدخل بريدك الإلكتروني واحصل على آخر التحديثات منا. من خلال مشاركة بريدك الإلكتروني، فإنك توافق على شروط الاستخدام الخاصة بنا سياسة الخصوصية.