For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Прошле године, FraXI је имао среће да му се пут укрсти са Брид Квин (рећи да је имао среће да им се пут укрсти је премало речено – она је заиста брза!). Брид је поносна мајка Алане и Саорле, које живе са синдромом крхког Х-хромозома. Њену причу смо објавили овде. Снажно вас подстичемо да је прочитате, али ако желите…
Прошле године, Михал и Ева Беднарик су основали прву у Словачкој организацију породица са синдромом крхког Х-хромозома. Тада Беднарикови нису знали за ниједну другу породицу која одгаја децу са дијагнозом FX. Данас су помогли бројним породицама широм Словачке на њиховом путу са FXS и при том пронашли свој смисао. FraXI је захвална Михалу и Еви за…
Списак садржаја: Дијагностички процес Синдром крхког Х-хромозома (FXS) дијагностикује се генетским тестирањем. Тестирање особе са сумњом на FXS обично се обавља узимањем узорка крви који се шаље у лабораторију ради испитивања које је облик FMR1 гена присутан. Такође је могуће дијагностиковати коришћењем пљувачке или…
Помагање особи са Фрагил Кс синдромом (FXS) подразумева препознавање и неговање њених снажних страна, као и успостављање подршке у областима у којима постоје потешкоће. Постоји низ међусобно повезаних аспеката који превазилазе категорије. Социо-едукативне интервенције, на пример, могу да науче вештине за свакодневни живот, пруже алате за самосталност и промовишу инклузију у…
Понашање може обухватити многе аспекте Фрагилног Кс синдрома (FXS). Нека понашања су шармантна и идиосинкратична, док друга могу пореметити свакодневни живот. Нека понашања могу бити повезана са истовременим стањима као што су аутизам, АДХД, анксиозност и депресија. Често постоји комбинација наведеног, јединствена за појединца и са променама у понашању током…
Списак садржаја: Студија случаја: Сензорна исхрана за дете са Фрагилним Кс синдромом које је хипосензитивно на сензорне улазе Информације о детету: Узраст: 7 година Дијагнозе: Фрагилни Кс синдром (FXS), поремећај дефицита пажње и хиперактивности (ADHD) Сензорни профил: хипосензитивност на стимулусе у више сензорних система Идентификовано понашање: предложени план сензорне исхране Јутарња рутина (циљ је да се добије…
Ова веб страница се аутоматски преводи помоћу АИ. Ако приметите грешку у преводу, молим контактирајте нас.
Ако желите да дате банковним трансфером, наши банковни подаци су следећи: Фрагиле Кс Интернатионал аисбл
ИБАН: БЕ14 3631 4543 6483
БИЦ: ББРУБЕББ
Славимо и подржавамо оне који живе са синдромом крхког Кс и условима повезаним са крхком Кс премутацијом широм света
Унесите своју е-пошту и примајте најновије новости од нас. Дељењем ваше е-поште, слажете се са нашим политика приватности.