For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
I fjor var FraXI så heldige å treffe Bríd Quinn (å være heldig å treffe henne er en underdrivelse - hun er ganske rask!). Bríd er den stolte moren til Alannah og Saorla, som lever med Fragilt X-syndrom. Vi har skrevet om hennes historie her. Vi anbefaler på det sterkeste at du leser den, men hvis du vil...
I fjor startet Michal og Eva Bednarik Slovakias første familieorganisasjon for personer med Fragil X. Den gang kjente Bednarik-paret ikke til andre familier som hadde barn med FX-diagnose, men i dag har de hjulpet flere familier over hele Slovakia med sin FXS-reise og funnet sitt eget formål på veien. FraXI er takknemlig overfor Michal og Eva for...
Innholdsfortegnelse: Diagnostisk prosess Fragilt X-syndrom (FXS) diagnostiseres ved hjelp av gentesting. Testing av en person med mistanke om FXS gjøres vanligvis ved at det tas en blodprøve som sendes til et laboratorium for å teste hvilken form av FMR1-genet som er til stede. Det er også mulig å stille diagnosen ved hjelp av spytt eller...
Å hjelpe en person med Fragilt X-syndrom (FXS) handler om å anerkjenne og fremme personens sterke sider, i tillegg til å sette inn støtte på områder med vansker. Det vil være en rekke sammenkoblede aspekter som går på tvers av kategorier. Sosialpedagogiske tiltak kan for eksempel lære bort ferdigheter i dagliglivet, gi verktøy for selvstendighet og fremme inkludering i samfunnet.
Atferd kan dekke mange aspekter ved Fragilt X-syndrom (FXS). Noen atferder er sjarmerende og idiosynkratiske, mens andre kan forstyrre dagliglivet. Noen atferder kan være knyttet til samtidige tilstander som autisme, ADHD, angst og depresjon. Ofte er det en kombinasjon av de ovennevnte, noe som er unikt for den enkelte, og med endringer i atferden over...
Innholdsfortegnelse: Kasusstudie: Sensorisk diett for et barn med Fragilt X-syndrom som er hyposensitivt for sanseinntrykk Informasjon om barnet: Alder: 7 årDiagnoser: Fragilt X-syndrom (FXS), ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)Sensorisk profil: Hyposensitiv for stimuli på tvers av flere sansesystemer Identifisert atferd: Foreslått sensorisk diettplan Morgenrutine (har som mål å få...
Dette nettstedet er automatisk oversatt ved hjelp av kunstig intelligens. Hvis du oppdager en oversettelsesfeil, vennligst kontakt oss.
Hvis du foretrekker å gi via bankoverføring, er bankopplysningene våre som følger: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Feirer og støtter de som lever med Fragilt X-syndrom og Fragilt X-premutasjonsassosierte tilstander rundt om i verden
Skriv inn e-postadressen din og få de siste oppdateringene fra oss. Ved å dele e-postadressen din, godtar du vår personvernerklæring.