For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
গত বছর FraXI ভাগ্যক্রমে Bríd Quinn-এর সঙ্গে পথ মিলিয়েছিল (পথ মিলানো 'ভাগ্যক্রমে' বলাটাই কম—তিনি বেশ দ্রুত!)। Bríd হলেন Alannah এবং Saorla-এর গর্বিত মা, যারা Fragile X সিন্ড্রোমে ভুগছেন। আমরা এখানে তার গল্প তুলে ধরেছি। আমরা আপনাকে এটি পড়তে দৃঢ়ভাবে উৎসাহিত করি, কিন্তু যদি আপনি চান…
গত বছর, মিখাল এবং ইভা বেডনারিক স্লোভাকিয়ার প্রথম ফ্রেজাইল এক্স পরিবার সংগঠন শুরু করেছিলেন। তখন বেডনারিকরা FX নির্ণয়প্রাপ্ত সন্তান লালন-পালন করা অন্য কোনো পরিবারকে চিনতেন না। আজ তারা স্লোভাকিয়া জুড়ে একাধিক পরিবারকে তাদের FXS যাত্রায় সাহায্য করেছেন এবং সেই পথে নিজেদের উদ্দেশ্য খুঁজে পেয়েছেন। FraXI মিখাল এবং ইভাকে কৃতজ্ঞ…
সূচিপত্র: নির্ণয় প্রক্রিয়া ফ্রাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে নির্ণয় করা হয়। সন্দেহভাজন FXS-এর ব্যক্তির পরীক্ষা সাধারণত রক্তের নমুনা নিয়ে করা হয়, যা পরীক্ষাগারে পাঠানো হয় FMR1 জিনের কোন রূপ উপস্থিত আছে তা নির্ধারণের জন্য। থুথু বা… ব্যবহার করে নির্ণয় করাও সম্ভব।
ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত একজনকে সহায়তা করার অর্থ হলো তাদের শক্তিগুলো চিহ্নিত ও উৎসাহিত করা এবং যেখানে সমস্যা রয়েছে সেখানে সহায়তার ব্যবস্থা করা। বিভিন্ন বিভাগ অতিক্রম করে এমন আন্তঃসংযুক্ত বিভিন্ন দিক থাকবে। উদাহরণস্বরূপ, সামাজিক-শিক্ষামূলক হস্তক্ষেপ দৈনন্দিন জীবনের দক্ষতা শেখাতে পারে, স্বনির্ভরতার জন্য সরঞ্জাম প্রদান করতে পারে এবং অন্তর্ভুক্তি প্রচার করতে পারে…
আচরণ ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS)-এর অনেক দিককে অন্তর্ভুক্ত করতে পারে। কিছু আচরণ আকর্ষণীয় ও স্বাতন্ত্র্যপূর্ণ, অন্যগুলো দৈনন্দিন জীবন ব্যাহত করতে পারে। কিছু আচরণ অটিজম, ADHD, উদ্বেগ এবং বিষণ্নতার মতো সহ-ঘটমান অবস্থার সাথে সম্পর্কিত হতে পারে। প্রায়ই উপরের সবগুলোর সমন্বয় দেখা যায়, যা ব্যক্তিভেদে অনন্য এবং আচরণে সময়ের সাথে পরিবর্তন ঘটে…
সূচিপত্র: কেস স্টাডি: সংবেদনশীল ইনপুটে হাইপোসেনসিটিভ ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোমযুক্ত শিশুর জন্য সংবেদনশীল ডায়েট শিশু সম্পর্কে তথ্য: বয়স: ৭ বছর নিদান: ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS), মনোযোগ ঘাটতি ও অতিসক্রিয়তা ব্যাধি (ADHD) সংবেদনশীল প্রোফাইল: একাধিক সংবেদনশীল ব্যবস্থায় উদ্দীপনায় হাইপোসেনসিটিভ চিহ্নিত আচরণ: প্রস্তাবিত সংবেদনশীল ডায়েট পরিকল্পনা সকালের রুটিন (লক্ষ্য…
এই ওয়েবসাইটটি স্বয়ংক্রিয়ভাবে এআই ব্যবহার করে অনুবাদ করা হয়। আপনি যদি একটি অনুবাদ ত্রুটি স্পট, অনুগ্রহ করে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন.
আপনি যদি ব্যাঙ্ক ট্রান্সফারের মাধ্যমে দিতে পছন্দ করেন, আমাদের ব্যাঙ্কের বিবরণ নিম্নরূপ: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
বিশ্বজুড়ে ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম এবং ফ্রেজিল এক্স প্রিম্যুটেশন অ্যাসোসিয়েটেড কন্ডিশনে বসবাসকারীদের উদযাপন এবং সমর্থন করা
আপনার ইমেল লিখুন এবং আমাদের কাছ থেকে সর্বশেষ আপডেট পান. আপনার ইমেল ভাগ করে, আপনি আমাদের সাথে একমত গোপনীয়তা নীতি.