For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Last year, FraXI was lucky enough to cross paths with Bríd Quinn (being lucky to cross paths is an understatement- she is quite speedy!). Bríd is the proud mum of Alannah and Saorla, who live with Fragile X Syndrome. We covered her story here. We strongly encourage you to read it, but if you want…
Last year, Michal and Eva Bednarik started Slovakia’s first ever Fragile X family organisation. Back then, the Bednariks knew no other families raising children with an FX diagnosis.Today, they have helped multiple families across Slovakia with their FXS journey and found their own purpose along the way. FraXI is grateful to Michal and Eva for…
Table of Contents: Diagnostic Process Fragile X Syndrome (FXS) is diagnosed through genetic testing. Testing of an individual with suspected FXS is usually done through taking a sample of blood which is sent to a laboratory to test which form of the FMR1 gene is present. It is also possible to diagnose using saliva or…
பிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) உள்ள ஒரு நபருக்கு உதவுவது என்பது, அவர்களின் பலங்களை அங்கீகரித்து ஊக்குவிப்பதோடு, சிரமங்கள் உள்ள பகுதிகளுக்கு ஆதரவை வழங்குவதும் ஆகும். பல்வேறு பிரிவுகளைக் கடந்து செல்லும், ஒன்றோடொன்று இணைக்கப்பட்ட பல அம்சங்கள் இருக்கும். உதாரணமாக, சமூக-கல்விசார் தலையீடுகள், அன்றாட வாழ்விற்கான திறன்களைக் கற்பிக்கலாம், சுதந்திரத்திற்கான கருவிகளை வழங்கலாம் மற்றும்...-ல் உள்ளடக்கத்தை ஊக்குவிக்கலாம்.
நடத்தை என்பது ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோமின் (FXS) பல அம்சங்களை உள்ளடக்கக்கூடும். சில நடத்தைகள் வசீகரமானதாகவும் தனித்துவமானதாகவும் இருக்கும், மற்றவை அன்றாட வாழ்க்கையை சீர்குலைக்கும். சில நடத்தைகள் ஆட்டிசம், ஏ.டி.எச்.டி, பதட்டம் மற்றும் மனச்சோர்வு போன்ற இணைந்து நிகழும் நிலைகளுடன் தொடர்புடையிருக்கலாம். பெரும்பாலும் மேற்கூறியவற்றின் கலவையாக, தனிநபருக்குத் தனித்துவமானதாக, மற்றும் நடத்தைகளில் காலப்போக்கில் ஏற்படும் மாற்றங்களுடன் இருக்கும்…
Table of Contents: Case study: Sensory diet for a child with Fragile X Syndrome who is hyposensitive to sensory input Information on the child: Age: 7Diagnoses: Fragile X Syndrome (FXS), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)Sensory profile: Hyposensitive to stimuli across multiple sensory systems Identified behaviour: Suggested Sensory Diet Plan Morning Routine (aims to get the…
இந்த வலைத்தளம் AI ஐப் பயன்படுத்தி தானாகவே மொழிபெயர்க்கப்படுகிறது. மொழிபெயர்ப்புப் பிழையைக் கண்டால், தயவுசெய்து எங்களை தொடர்பு கொள்ள.
நீங்கள் வங்கி பரிமாற்றம் மூலம் கொடுக்க விரும்பினால், எங்கள் வங்கி விவரங்கள் பின்வருமாறு: ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல் aisbl
ஐபான்: BE14 3631 4543 6483
BIC: பிப்ருபெப்
உலகம் முழுவதும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியேஷன் தொடர்புடைய நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களைக் கொண்டாடுதல் மற்றும் ஆதரித்தல்.
உங்கள் மின்னஞ்சலை உள்ளிட்டு எங்களிடமிருந்து சமீபத்திய புதுப்பிப்புகளைப் பெறுங்கள். உங்கள் மின்னஞ்சலைப் பகிர்வதன் மூலம், நீங்கள் எங்களுடன் உடன்படுகிறீர்கள் தனியுரிமைக் கொள்கை.