For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Praėjusiais metais "FraXI" pasisekė susikirsti su Bríd Quinn (laimė susikirsti kelius yra per maža - ji yra gana greita!). Bríd didžiuojasi Alannah ir Saorla, sergančių trapiu X sindromu, mama. Jos istoriją aprašėme čia. Primygtinai rekomenduojame ją perskaityti, bet jei norite...
Praėjusiais metais Michal ir Eva Bednarik įkūrė pirmąją Slovakijoje šeimų, sergančių silpnaprotyste, organizaciją. Tada Bednarikiai nežinojo kitų šeimų, auginančių vaikus su FX diagnoze.Šiandien jie padėjo daugybei šeimų visoje Slovakijoje, kurios keliauja FXS keliu, ir pakeliui atrado savo tikslą. FraXI dėkoja Michalui ir Evai už tai, kad...
Turinys: Diagnozavimo procesas Trapus X sindromas (FXS) diagnozuojamas atliekant genetinius tyrimus. Įtariant FXS, paprastai imamas kraujo mėginys, kuris siunčiamas į laboratoriją, kad būtų ištirta, kokia FMR1 geno forma yra. Taip pat galima diagnozuoti naudojant seilių arba...
Pagalba trapiosios X ligos sindromą (FXS) turinčiam asmeniui reiškia, kad reikia atpažinti ir skatinti jo stipriąsias puses, taip pat suteikti paramą sunkumų srityse. Tarpusavyje susiję įvairūs aspektai, apimantys įvairias kategorijas. Pavyzdžiui, taikant socialinio ugdymo intervencijas gali būti ugdomi kasdienio gyvenimo įgūdžiai, suteikiamos savarankiškumo priemonės ir skatinama įtrauktis į...
Elgesys gali apimti daugelį trapiosios X ligos (FXS) aspektų. Kai kurie elgesio būdai yra žavūs ir saviti, kiti gali sutrikdyti kasdienį gyvenimą. Kai kuris elgesys gali būti susijęs su gretutinėmis ligomis, tokiomis kaip autizmas, ADHD, nerimas ir depresija. Dažnai būna minėtų reiškinių derinys, būdingas tik konkrečiam asmeniui, o elgesio pokyčiai per...
Turinys: Atvejo analizė: X sindromu sergančio vaiko, kuris yra nejautrus jutiminiam poveikiui, sensorinė dieta Informacija apie vaiką: Amžius: 7 metaiDiagnozė: Kūniškasis X sindromas (FXS), dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimas (ADHD)Sensorinis profilis: Nustatytas elgesys: Siūlomas sensorinės dietos planas Rytinė rutina (siekiama, kad...
Ši svetainė automatiškai išversta naudojant dirbtinį intelektą. Jei pastebėjote vertimo klaidą, prašome susisiekite su mumis.
Jei pageidaujate aukoti banko pavedimu, mūsų banko rekvizitai yra šie: Fragile X International aisbl
IBANAS: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Švęsti ir remti žmones, visame pasaulyje sergančius trapumo X sindromu ir su trapumo X premutacija susijusiomis ligomis.
Įveskite savo el. pašto adresą ir gaukite naujausius mūsų atnaujinimus. Bendrindami savo el. pašto adresą sutinkate su mūsų privatumo politika.