For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
Tahun lepas, FraXI cukup bertuah untuk bersua dengan Bríd Quinn (mengatakan kami bertuah bersua dengannya adalah satu pengurangan – dia sangat pantas!). Bríd ialah ibu bangga kepada Alannah dan Saorla, yang hidup dengan Sindrom Fragile X. Kami telah membincangkan ceritanya di sini. Kami sangat menggalakkan anda membacanya, tetapi jika anda mahu…
Tahun lalu, Michal dan Eva Bednarik menubuhkan organisasi keluarga Fragile X pertama di Slovakia. Ketika itu, keluarga Bednarik tidak mengenali mana-mana keluarga lain yang membesarkan anak dengan diagnosis FX. Hari ini, mereka telah membantu beberapa keluarga di seluruh Slovakia dalam perjalanan FXS mereka dan menemui tujuan hidup mereka sendiri sepanjang perjalanan itu. FraXI berterima kasih kepada Michal dan Eva kerana…
Kandungan: Proses Diagnostik Sindrom Fragil X (FXS) didiagnosis melalui ujian genetik. Ujian terhadap individu yang disyaki menghidap FXS biasanya dilakukan dengan mengambil sampel darah yang dihantar ke makmal untuk menguji bentuk gen FMR1 yang wujud. Adalah juga mungkin untuk mendiagnosis menggunakan air liur atau…
Membantu seseorang dengan Sindrom Fragile X (FXS) adalah tentang mengenali dan memupuk kekuatan mereka serta menyediakan sokongan untuk bidang yang sukar. Akan terdapat pelbagai aspek saling berkaitan yang merentas kategori. Campur tangan sosio-pendidikan, contohnya, mungkin mengajar kemahiran untuk kehidupan seharian, memberikan alat untuk berdikari dan mempromosikan inklusi dalam…
Tingkah laku boleh merangkumi banyak aspek Sindrom X Fragil (FXS). Sesetengah tingkah laku menawan dan unik, manakala yang lain boleh mengganggu kehidupan seharian. Sesetengah tingkah laku mungkin berkaitan dengan keadaan serentak seperti autisme, ADHD, kebimbangan dan kemurungan. Sering terdapat gabungan semua perkara di atas, unik bagi setiap individu dan dengan perubahan tingkah laku dari semasa ke semasa…
Kandungan: Kajian kes: Diet deria untuk kanak-kanak dengan Sindrom Fragile X yang hiposensitif terhadap input deria Maklumat mengenai kanak-kanak: Umur: 7 tahun Diagnosis: Sindrom Fragile X (FXS), Gangguan Kurang Perhatian dan Hiperaktif (ADHD) Profil deria: Hiposensitif terhadap rangsangan merentas pelbagai sistem deria Tingkah laku dikenal pasti: Cadangan Pelan Diet Deria Rutin Pagi (bertujuan untuk mendapatkan…
Laman web ini diterjemahkan secara automatik menggunakan AI. Jika anda melihat ralat terjemahan, sila hubungi kami.
Jika anda lebih suka memberi melalui pindahan wang, butiran bank kami adalah seperti berikut: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Meraikan dan menyokong mereka yang menghidap Sindrom Fragile X dan Keadaan Berkaitan Pramutasi Fragile X di seluruh dunia
Masukkan e-mel anda dan dapatkan kemas kini terkini daripada kami. Dengan berkongsi e-mel anda, anda bersetuju dengan kami dasar privasi.