For doctors Paulin Madia and Ruth Kabengele, diagnosing patients is part of their job. But when the time came for them to go on their own diagnostic journey with their sons, who both live with Fragile X Syndrome, it was not the diagnosis that was their biggest challenge, but what came afterwards. We are grateful…
Dr Marcia Braden is a psychologist with over four years of experience supporting families and people living with Fragile X Syndrome. She has also been a pivotal member of FraXI’s Board of Advisors, and was influential in founding FraXI’s clinical arm which unites researchers and medical practitioners in supporting the Fragile X Community in everyday…
Amassing over 50,000 views on YouTube, the short film “Fragile” was produced by Flow Like Water Films in association with Fragile X Society India. With a 30-minute run time and subtitles available in English and Hindi, the film delivers an impactful message about Fragile X Syndrome: it exists, there are people who live with it,…
“Bríd Quinn” is a bit of a household name in the FXS community. She is a regular feature on FraXI’s newsletters, blogs, and socials because she is doing something X-traordinary: she is running 5 half-marathons in the shape of an X across Europe to raise awareness about FXS. Bríd completed her penultimate half marathon in…
पिछले साल, FraXI को ब्रिड क्विन से मिलने का सौभाग्य मिला (मिलने का सौभाग्य कहना कम है—वह काफी तेज़ हैं!)। ब्रिड अलानाह और सौरला की गर्वित माँ हैं, जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के साथ जीती हैं। हमने उनकी कहानी यहाँ कवर की। हम आपको इसे पढ़ने के लिए दृढ़ता से प्रोत्साहित करते हैं, लेकिन अगर आप चाहें…
पिछले साल, मिखाल और ईवा बेडनारिक ने स्लोवाकिया का पहला फ्रैजाइल एक्स परिवार संगठन शुरू किया। उस समय, बेडनारिक परिवार को FX निदान वाले बच्चों को पालने वाले कोई अन्य परिवार नहीं पता थे। आज, उन्होंने स्लोवाकिया भर में कई परिवारों को उनकी FXS यात्रा में मदद की है और इस दौरान अपना उद्देश्य भी पाया है। FraXI मिखाल और ईवा के प्रति आभारी है…
विषय-सूची: निदान प्रक्रिया फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) का निदान आनुवंशिक परीक्षण के माध्यम से किया जाता है। संदिग्ध FXS वाले व्यक्ति का परीक्षण आमतौर पर रक्त का नमूना लेकर किया जाता है, जिसे प्रयोगशाला में भेजा जाता है ताकि यह पता लगाया जा सके कि FMR1 जीन का कौन सा रूप मौजूद है। लार या… का उपयोग करके भी निदान करना संभव है।
फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) से ग्रस्त व्यक्ति की सहायता करना उनके गुणों को पहचानने और बढ़ावा देने के साथ-साथ कठिनाइयों वाले क्षेत्रों में समर्थन प्रदान करने के बारे में है। विभिन्न श्रेणियों को पार करने वाले कई परस्पर जुड़े पहलू होंगे। उदाहरण के लिए, सामाजिक-शैक्षिक हस्तक्षेप दैनिक जीवन के कौशल सिखा सकते हैं, स्वतंत्रता के लिए उपकरण प्रदान कर सकते हैं और समावेशन को बढ़ावा दे सकते हैं…
व्यवहार फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) के कई पहलुओं को कवर कर सकता है। कुछ व्यवहार आकर्षक और अनोखे होते हैं, जबकि अन्य दैनिक जीवन में व्यवधान डाल सकते हैं। कुछ व्यवहार ऑटिज्म, ADHD, चिंता और अवसाद जैसी सह-उपस्थित स्थितियों से जुड़े हो सकते हैं। अक्सर उपरोक्त का एक संयोजन होता है, जो प्रत्येक व्यक्ति के लिए विशिष्ट होता है और व्यवहार में समय के साथ परिवर्तन होते रहते हैं…
विषय-सूची: केस स्टडी: फ्रैज़ाइल एक्स सिंड्रोम वाले एक बच्चे के लिए संवेदी आहार, जो संवेदी इनपुट के प्रति हाइपोसेंसिटिव है बच्चे के बारे में जानकारी: आयु: 7 वर्ष निदान: फ्रैज़ाइल एक्स सिंड्रोम (FXS), अटेंशन डेफिसिट हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर (ADHD) संवेदी प्रोफ़ाइल: कई संवेदी प्रणालियों में उत्तेजनाओं के प्रति हाइपोसेंसिटिव पहचाने गए व्यवहार: सुझाया गया संवेदी आहार योजना सुबह की दिनचर्या (लक्ष्य है कि प्राप्त किया जाए…
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दुनिया भर में फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम और फ्रैजाइल एक्स प्रीम्यूटेशन एसोसिएटेड कंडीशन से पीड़ित लोगों का सम्मान करना और उनका समर्थन करना
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