Concluziile recentului sondaj Rare Barometer Voice Survey, realizat de EURORDIS ca parte a sondajelor periodice care vizează colectarea de date privind afecțiunile rare prin intermediul experiențelor trăite, au inclus informații importante de la familiile care trăiesc cu FXS. Iată un raport al FraXI bazat pe datele colectate din sondaj. Demografie 9591 de persoane care trăiesc cu afecțiuni rare...
O sută cinci kilometri. Cinci orașe. O viziune. Bríd Quinn este mama a două fiice care trăiesc cu sindromul X fragil. Și-a lansat provocarea de a alerga cinci semimaratoane în cinci orașe europene, în onoarea lor, și de a sensibiliza publicul cu privire la sindromul X fragil. Am avut ocazia să stăm de vorbă cu Bríd...
Dacă aveți o idee și doriți să strângeți fonduri pentru noi, vă rugăm să ne anunțați prin e-mail la info@fraxi.org sau completând formularul nostru de contact. Poate că există un eveniment Challenge sau un maraton, o competiție locală sau o vânzare de prăjituri pe care ați dori să o faceți pentru FraXI, toate ideile sunt binevenite! Rularea X pentru Fragile...
Ziua Internațională de Conștientizare a Fragedității X este sărbătorită de țări din întreaga lume. Vă invităm pe toți să vă alăturați sărbătoririi X fragil pe 10 octombrie, în timp ce lucrăm împreună pentru a construi o societate incluzivă și grijulie, care valorizează și afirmă fiecare membru al familiei noastre. X/X/2025 International Fragile X Awareness Day În fiecare an, la...
Multe țări sărbătoresc X.X. (10 octombrie) de peste 10 ani ca Ziua Internațională de Conștientizare a Fragilității X - puteți citi istoria acestui eveniment pe site-ul nostru. Toți membrii fondatori ai Fragile X International sărbătoresc 10 octombrie la nivel național și, împreună, aceste țări au sensibilizat peste granițe, unite în dorința lor de a promova incluziunea...
Acest site este tradus automat cu ajutorul AI. Dacă observați o eroare de traducere, vă rugăm contactați-ne.
Dacă preferați să donați prin transfer bancar, datele noastre bancare sunt următoarele: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Sărbătorirea și sprijinirea celor care trăiesc cu sindromul X fragil și cu afecțiuni asociate cu premutația X fragilă din întreaga lume
Introduceți adresa dvs. de e-mail și primiți cele mai recente actualizări de la noi. Prin partajarea adresei dvs. de e-mail, sunteți de acord cu politica de confidențialitate.