Despre Fragile X International

Fragile X International este o organizație internațională fără scop lucrativ (INPO), înregistrată în Belgia. Citiți statutele noastre aici.

Viziune

Recunoaștem că toate persoanele cu X fragil au aceeași valoare și au dreptul la aceleași oportunități ca toți ceilalți. Viziunea noastră este de a-i ajuta pe cei care trăiesc cu sindromul X fragil (FXS), cu afecțiunile asociate premutării X fragile (FXPAC) și pe familiile acestora, oriunde în lume, să se bucure de o viață fericită.

Fragile X International este o rețea în care puterea de a acționa este în mâinile celor cu FX. FX nu este o boală, ci o afecțiune: vom promova incluziunea socială a FX la toate nivelurile societății. Vom susține că persoanele care trăiesc cu FXS și FXPAC nu ar trebui să se conformeze societății, ci societatea ar trebui să le îmbrățișeze pentru ceea ce sunt. Pentru a promova acest obiectiv, încurajăm toate organizațiile noastre de familie să includă cel puțin o persoană cu FXS în consiliul lor.

Misiune

Fragile X International este o rețea de organizații familiale din țară care vor lucra împreună pentru a promova, sprijini și consolida identitatea FX ca valoare adăugată pentru societate. Scopul nostru este de a spori cunoștințele despre punctele forte ale persoanelor cu FXS; de a evidenția domeniile în care acestea pot avea nevoie de sprijin; de a sensibiliza și încuraja cercetarea în jurul FXPAC; și de a împărtăși cunoștințele în speranța că într-o zi FX va fi recunoscut pentru beneficiile pe care le aduce societății.

Independență

Fragile X International are ca politică să nu se alăture unui consorțiu sau să co-sponsorizeze studii clinice de medicamente. Aceasta pentru a menține independența vocii pacienților. FraXI reprezintă organizațiile de familii și persoanele care trăiesc cu FXS. Viziunea și misiunea noastră este de a crea o lume în care toți cei care trăiesc cu FXS sunt recunoscuți pentru valoarea pe care o aduc societății. Sprijinim cercetarea și colaborăm cu clinicienii, dar trebuie să ne distanțăm în mod corespunzător de a fi legați direct de anumite studii de medicamente.

Etape importante