Ziua internațională de conștientizare a sindromului X fragil

Ziua Internațională de Conștientizare a Fragedității X este sărbătorită de țări din întreaga lume. Vă invităm pe toți să sărbătoriți X-ul fragil pe 10 octombrie, în timp ce lucrăm împreună pentru a construi o societate incluzivă și grijulie, care prețuiește și afirmă fiecare dintre membrii familiei noastre.

X/X/2024

Suntem o forță! Suntem oameni cu multe puncte forte și lucrăm în fiecare zi pentru a arăta lumii puterea participării, incluziunii și comunității. Fiți alături de noi și susțineți-ne prin răspândirea mesajului nostru de drepturi și posibilități.

X/X/2023

Puteți citi istoria sărbătorilor noastre aici: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Sărbătorim pe X.X. în onoarea cromozomului X, după care
Sindromul X fragil este numit.

Sloganul nostru din acest an este "Împreună facem o diferență". Împreună, toate țările noastre și
asociațiile de familie se unesc pentru a face diferența. Conștientizăm întreaga
frontiere despre sindromul X fragil (FXS) și premutația X fragilă asociată
Condiții (FXPAC). Suntem uniți în dorința noastră de a promova incluziunea și egalitatea pentru
toți cei care trăiesc cu FXS și FXPAC, combaterea discriminării, stigmatizării și
ostracizare. Sărbători, activități, conferințe și webinarii sunt organizate în multe
din țările noastre pentru X.X. Mai jos este o listă cu multe dintre aceste evenimente. Împreună, facem
o diferență!

Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: mai mult de 30 s-au aprins
monumente, 10 octombrie; interviuri la posturile locale de televiziune, octombrie
3 septembrie; discuții despre sindromul X fragil, 23 septembrie; un webinar pentru
recompensarea celor mai bune practici școlare incluzive, 10 octombrie
https://www.xfragile.net/

Elveția Fraxas: Cercetare privind sindromul X fragil. Ziua porților deschise la
Laboratorul profesorului Bagni. Lausanne 7 octombrie
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: stand la Festivalul anual al IIT Roorke. 13-15
octombrie
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Spectacol de strângere de fonduri,
Barcelona 22 octombrie
https://www.xfragil.cat/

Germania Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Congres pentru
familii, Oberlahr de la 29 septembrie la 1 octombrie
https://www.frax.de/

Spania Federación española del Síndrome X-Frágil: Comunicat de presă și scrisoare
în fața deputaților spanioli din Parlamentul European, la 10 octombrie;
Masă informativă în Valencia, Consiliul Local, 5 octombrie; Pictură și muzică
atelier, Calahorra, La Rioja, 7 octombrie
https://xfragil.org/

Polonia Fundacja Rodzina Fra X: Povestea piticului FraXI pe rețelele sociale
media
https://www.rodzinafrax.pl/

Franța Fragile X: Lansarea noii identități grafice. Noul logo, noua
și o mascote Fragile X France care se alătură
https://www.xfra.org/

Danemarca Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Național FX
weekend de familie, Middelfart, 29 septembrie - 1 octombrie
https://fragiltx.dk/

Netherlands Fragiele X Vereniging: Picnic cu familiile FX, septembrie
17; Ziua "Contact" pentru părinți și rude în Baarn, 4 noiembrie
https://www.fragielex.nl/

Portugalia Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Atelier de lucru
despre dizabilitatea intelectuală și întâlnirea familiilor, Auditorium Ramo Grande
Foyer, Insula Terceira, Azore, 14 octombrie
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Cu ocazia Zilei internaționale de conștientizare a sindromului X fragil (#XX2022), am invitat familiile din întreaga lume să ne trimită un scurt clip video despre viața cu sindromul X fragil și despre ceea ce reprezintă pentru ele. Am fost încântați să primim astfel de videoclipuri excelente din atât de multe țări diferite, demonstrând că, deși trăim cu toții în părți diferite ale lumii și vorbim limbi diferite, putem lucra împreună ca o voce puternică și unită pentru a spori înțelegerea și cunoștințele despre sindromul X fragil. Temele reprezentative ale videoclipurilor trimise de familii au inclus atât aspecte pozitive, cum ar fi punctele forte ale persoanelor cu X fragil, cât și probleme dificile pe care trebuie să le depășească în viața de zi cu zi.

În cele 10 zile premergătoare datei de 10 octombrie, FraXI a desfășurat o campanie de informare pe rețelele sociale. În fiecare zi, un fapt important despre sindromul X fragil a fost postat pe twitter și facebook pentru a crește gradul de conștientizare și de informare cu privire la X fragil și la afecțiunile asociate.

Ajutați-ne să răspândim vestea, urmăriți-ne pe Twitter: @FraXI_FragileX  și Facebook: @FragileXInternational unde veți afla mai multe despre modul în care țările din întreaga lume sărbătoresc Ziua Internațională de Conștientizare a X-ului Fragil.

Alte activități includ iluminarea clădirilor și a punctelor de reper, festivaluri și activități fizice, cum ar fi plimbări și alergări și întâlniri ale organizațiilor familiale.

De ce este pe 10 octombrie în fiecare an?

Țările din Rețeaua europeană a sindromului X fragil s-au reunit în 2011 pentru a conveni asupra unei zile comune de conștientizare a sindromului X fragil: X.X. (10 octombrie). Nu a fost ușor să convingem toate țările să accepte data de 10 octombrie, dar s-a ajuns la un compromis! A fost aleasă o dată semnificativă care face referire la cromozomul X: X.X. Înainte de aceasta, fiecare țară avea propriile zile naționale de sensibilizare, unele datând de la formarea asociațiilor lor în 1990. X.X. a fost sărbătorită la nivel internațional de atunci. Vă invităm pe toți să vă alăturați sărbătoririi X-ului fragil pe 10 octombrie.