Keresés eredménye: story

  • |

    A Ritka Barométer hangfelmérés eredményei a diagnózisról

    Az EURORDIS által a ritka betegségekkel kapcsolatos adatok gyűjtését célzó rendszeres felmérések részeként végzett, nemrégiben végzett Ritka Barométer Hangfelmérés eredményei fontos információkat tartalmaznak az FXS-szel élő családoktól. Íme a FraXI jelentése a felmérésből gyűjtött adatok alapján. Demográfiai adatok 9591 ritka betegséggel élő ember...

  • |

    Futás az X-en a Törékeny X-ért - Interjú Bríddal

    Százöt kilométer. Öt város. Egy vízió. Bríd Quinn két lány édesanyja, akik törékeny X-szindrómával élnek. Kihívást jelentett magának, hogy öt európai város öt félmaratonját lefutja a tiszteletükre, és felhívja a figyelmet a Törékeny X-szindrómára. Lehetőségünk volt beszélgetni Bríddel...

  • Adománygyűjtés

    Ha van egy ötlete, és szeretne adományt gyűjteni számunkra, kérjük, jelezze nekünk a info@fraxi.org e-mail címen vagy a Kapcsolat űrlap kitöltésével. Talán van egy Challenge esemény vagy egy maraton, egy helyi verseny vagy egy süteményvásár, amit a FraXI-ért szeretnél csinálni, minden ötletet szívesen fogadunk! Futás az X for Fragile...

  • Nemzetközi Törékeny X Tudatossági Nap

    A nemzetközi Fragilis X-tudatossági napot a világ minden országában megünneplik. Szeretettel várunk mindenkit, aki október 10-én csatlakozik a Törékeny X ünnepléséhez, miközben együtt dolgozunk egy olyan befogadó és gondoskodó társadalom építésén, amely minden családtagunkat értékeli és megerősíti. X/X/2025 Nemzetközi Törékeny X Tudatossági Nap Minden évben...

  • Ünnepeljük a Törékeny X nemzetközi tudatosságát!

    Sok országban már több mint 10 éve ünneplik az X.X.-et (október 10.) a Törékeny X nemzetközi napjaként - ennek történetéről honlapunkon olvashat. A Fragile X International valamennyi alapító tagja nemzeti szinten ünnepli október 10-ét, és ezek az országok együttesen hívták fel a figyelmet a határokon átívelő figyelemfelkeltésre, egységesen a befogadás előmozdítására...

Ez a weboldal automatikusan le van fordítva a mesterséges intelligencia segítségével. Ha fordítási hibát észlel, kérjük kapcsolatfelvétel.