A Fragile X Internationalról

A Fragile X International egy Belgiumban bejegyzett nemzetközi nonprofit szervezet (INPO). Olvassa el az alapszabályunkat itt.

Vision

Elismerjük, hogy minden törékeny X-szel élő ember egyenlő értékű, és ugyanolyan lehetőségekhez van joga, mint bárki másnak. Célunk, hogy segítsük a Törékeny X-szindrómával (FXS) és a Törékeny X premutációval társuló állapotokkal (FXPAC) élőket és családjaikat a világ bármely pontján, hogy boldog életet élhessenek.

A Fragile X International egy olyan hálózat, ahol a cselekvés hatalma az FX-ben szenvedők kezében van. Az FX nem betegség, hanem állapot: a társadalom minden szintjén előmozdítjuk az FX társadalmi befogadását. Kiállunk amellett, hogy az FXS-szel és FXPAC-kal élőknek ne kelljen alkalmazkodniuk a társadalomhoz, hanem a társadalomnak olyannak kell elfogadnia őket, amilyenek. E cél érdekében arra ösztönözzük valamennyi családszervezetünket, hogy legalább egy FXS-es személyt vegyenek fel az elnökségükbe.

Küldetés

A Fragile X International olyan országos családszervezetek hálózata, amelyek együtt fognak dolgozni az FX-identitás, mint a társadalom számára hozzáadott érték népszerűsítésén, támogatásán és erősítésén. Célunk, hogy növeljük az FXS-ben szenvedő emberek erősségeivel kapcsolatos ismereteket; rávilágítsunk azokra a területekre, ahol támogatásra lehet szükségük; felhívjuk a figyelmet és ösztönözzük az FXPAC körüli kutatásokat; és megosszuk a tudást abban a reményben, hogy egy nap az FX elismerik majd a társadalom számára nyújtott előnyeit.

Függetlenség

A Fragile X International politikája szerint nem csatlakozik konzorciumhoz vagy társszponzorál klinikai gyógyszerkísérleteket. Ennek célja a betegek hangjának függetlenségének megőrzése. A FraXI a családszervezeteket és az FXS-szel élőket képviseli. Víziónk és küldetésünk egy olyan világ megteremtése, ahol az FXS-szel élők elismerik azt az értéket, amelyet a társadalom számára nyújtanak. Támogatjuk a kutatást és együttműködünk a klinikusokkal, de megfelelő távolságot kell tartanunk attól, hogy közvetlenül kapcsolódjunk bizonyos gyógyszerkísérletekhez.

Mérföldkövek