Nemzetközi Törékeny X Tudatossági Nap

A nemzetközi Fragilis X-tudatossági napot a világ minden országában megünneplik. Szeretettel várunk mindenkit, aki október 10-én csatlakozik a Törékeny X ünnepléséhez, miközben együtt dolgozunk egy olyan befogadó és gondoskodó társadalom építésén, amely minden családtagunkat értékeli és megerősíti.

X/X/2024

Mi vagyunk az erő! Sokféle erővel rendelkező emberek vagyunk, és minden nap azon dolgozunk, hogy megmutassuk a világnak a részvétel, a befogadás és a közösség erejét. Álljon mellénk és támogasson minket a jogok és lehetőségek üzenetének terjesztésével.

X/X/2023

Ünnepeink történetét itt olvashatja: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Az X.X.-et az X kromoszóma tiszteletére ünnepeljük, amely után
A törékeny X-szindróma neve.

Az idei szlogenünk: Együtt teszünk különbséget. Együtt, minden országunk és
a családi egyesületek összefognak, hogy változtassanak a dolgokon. Felhívjuk a figyelmet
a törékeny X-szindrómáról (FXS) és a törékeny X premutációhoz társuló törékeny X-szindrómáról szóló határokról
Feltételek (FXPAC). Egységesek vagyunk abban a vágyunkban, hogy előmozdítsuk a befogadást és az egyenlőséget a
az FXS-szel és FXPAC-kal élőkért, küzdve a diszkrimináció, a megbélyegzés és a
kiközösítés. Ünnepségeket, tevékenységeket, konferenciákat és webináriumokat szerveznek számos
országaink X.X. számára. Az alábbiakban számos ilyen eseményt felsorolunk. Együtt, közösen
a különbség!

Olaszország Associazione Italiana Sindrome X Fragile: több mint 30-an világítanak
emlékművek, október 10.; interjúk a helyi televíziókban, október 10.
3.; beszélgetés a Fragilis X-szindrómáról, szeptember 23.; webinárium a
a legjobb inkluzív iskolai gyakorlatok jutalmazása, október 10.
https://www.xfragile.net/

Svájc Fraxas: X-szindrómával kapcsolatos kutatás. Nyílt nap a
Bagni professzor laboratóriuma. Lausanne október 7.
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: stand az IIT Roorke éves fesztiválján. 13-15.
Október
https://www.fragilex.in/

Katalónia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Adománygyűjtő show,
Barcelona október 22.
https://www.xfragil.cat/

Németország Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongresszus a
családok, Oberlahr szeptember 29-től október 1-jéig
https://www.frax.de/

Spanyolország Federación española del Síndrome X-Frágil: Sajtóközlemény és levél
a spanyol európai parlamenti képviselőknek az Európai Parlamentben, október 10-én;
Informatív asztal Valenciában, a városi tanácsban, október 5-én; festés és zene
workshop, Calahorra, La Rioja, október 7.
https://xfragil.org/

Lengyelország Fundacja Rodzina Fra X: FraXI, a törpe története a közösségi oldalakon
média
https://www.rodzinafrax.pl/

Franciaország Fragile X: Az új grafikai arculat bevezetése. Új logó, új
weboldal és egy Fragile X France kabalafigura, amely csatlakozott a
https://www.xfra.org/

Dánia Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
családi hétvége, Middelfart, szeptember 29-október 1.
https://fragiltx.dk/

Hollandia Fragiele X Vereniging: Piknik FX családokkal, szeptember
17.; "Kapcsolatfelvételi" nap a szülők és rokonok számára Baarnban, november 4.
https://www.fragielex.nl/

Portugália Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
az értelmi fogyatékosságról és a családok találkozójáról, Ramo Grande Auditorium
Foyer, Terceira-sziget, Azori-szigetek, október 14.
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

A nemzetközi Fragilis X-szindróma elleni figyelemfelhívó nap (#XX2022) alkalmából arra kértük a családokat a világ bármely pontjáról, hogy küldjenek nekünk egy rövid videoklipet arról, hogyan élnek a Fragilis X-szindrómával, és mit jelent ez számukra. Nagy örömünkre szolgált, hogy ilyen sok különböző országból érkeztek ilyen kiváló videók, amelyek megmutatják, hogy bár a világ különböző részein élünk és különböző nyelveket beszélünk, mégis képesek vagyunk egy egységes, erős hangon együttműködni a Törékeny X-szindrómával kapcsolatos megértés és ismeretek bővítése érdekében. A családok által beküldött videók reprezentatív témái között egyaránt szerepeltek pozitív aspektusok, mint például a Törékeny X-szindrómás emberek erősségei, valamint kihívást jelentő problémák, amelyekkel a mindennapi életben meg kell küzdeniük.

Az október 10-ét megelőző 10 napban a FraXI tájékoztató kampányt folytatott a közösségi médiában. Minden nap egy-egy fontos tényt tettek közzé a Twitteren és a Facebookon a törékeny X-szindrómával kapcsolatban, hogy növeljék a figyelemfelkeltést és az ismereteket a törékeny X-szindrómával és a kapcsolódó betegségekkel kapcsolatban.

Segítsen nekünk terjeszteni a hírt, kövessen minket a Twitteren: @FraXI_FragileX  és a Facebook: @FragileXInternational ahol többet megtudhat arról, hogy a világ országaiban hogyan ünneplik a Törékeny X nemzetközi tudatossági napot.

Egyéb tevékenységek közé tartozik az épületek és nevezetességek megvilágítása, a fesztiválok, valamint a fizikai tevékenységek, például a séták és futások, valamint a családi szervezetek összejövetelei.

Miért van minden évben október 10-én?

Az Európai Törékeny X Hálózat országai 2011-ben fogtak össze, hogy megállapodjanak egy közös Törékeny X figyelemfelkeltő napról: X.X. (október 10.). Nem volt könnyű rávenni az összes országot, hogy október 10. napját elfogadják, de sikerült kompromisszumot kötni! Az X-kromoszómára utaló jelentős dátumot választották: X.X. Ezt megelőzően mindenkinek megvolt a saját nemzeti figyelemfelkeltő napja, némelyik az egyesületek 1990-es megalakulásáig visszamenőleg. Az X.X-et azóta is nemzetközileg ünneplik. Szeretettel várunk mindenkit, aki október 10-én csatlakozik a Törékeny X ünnepléséhez.