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Les résultats de la récente enquête Rare Barometer Voice Survey, menée par EURORDIS dans le cadre d'enquêtes régulières visant à recueillir des données sur les maladies rares par le biais d'expériences vécues, comprenaient des informations importantes provenant de familles vivant avec le SXF. Voici un rapport de FraXI basé sur les données recueillies lors de l'enquête. Données démographiques 9591 personnes vivant avec des maladies rares...
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Cent cinq kilomètres. Cinq villes. Une vision. Bríd Quinn est la mère de deux filles atteintes du syndrome de l'X fragile. Elle s'est lancé le défi de courir cinq semi-marathons dans cinq villes européennes en leur honneur et pour sensibiliser le public au syndrome de l'X fragile. Nous avons eu l'occasion de discuter avec Bríd...
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Si vous avez une idée et souhaitez collecter des fonds pour nous, faites-le nous savoir en envoyant un courriel à info@fraxi.org ou en remplissant notre formulaire de contact. Il peut s'agir d'un défi ou d'un marathon, d'une compétition locale ou d'une vente de pâtisseries que vous aimeriez organiser pour FraXI, toutes les idées sont les bienvenues ! Courir le X pour Fragile...
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La Journée internationale de sensibilisation à la fragilité du chromosome X est célébrée par des pays du monde entier. Nous invitons tout le monde à se joindre à nous pour célébrer tout ce qui a trait à la fragilité du chromosome X le 10 octobre, alors que nous travaillons ensemble pour construire une société inclusive et bienveillante qui valorise et affirme chacun des membres de notre famille. X/X/2025 Journée internationale de sensibilisation à la fragilité du chromosome X Chaque année, le...
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De nombreux pays célèbrent l'X.X. (10 octobre) depuis plus de 10 ans en tant que Journée internationale de sensibilisation à la fragilité du chromosome X - vous pouvez lire l'historique de cette journée sur notre site web. Tous les membres fondateurs de Fragile X International célèbrent le 10 octobre au niveau national et, ensemble, ces pays ont sensibilisé la population au-delà des frontières, unis dans leur désir de promouvoir l'inclusion...
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