Journée internationale de sensibilisation à l'X fragile

La Journée internationale de sensibilisation à la fragilité du chromosome X est célébrée par des pays du monde entier. Nous invitons tout le monde à se joindre à nous pour célébrer tout ce qui a trait à la fragilité du chromosome X le 10 octobre, alors que nous travaillons ensemble pour construire une société inclusive et bienveillante qui valorise et affirme chacun des membres de notre famille.

X/X/2024

Nous sommes une force ! Nous sommes des personnes dotées de nombreux atouts et nous travaillons chaque jour pour montrer au monde le pouvoir de la participation, de l'inclusion et de la communauté. Soyez à nos côtés et soutenez-nous en diffusant notre message de droits et de possibilités.

X/X/2023

Vous pouvez lire l'histoire de nos célébrations ici : https://www.fraxi.org/default.asp?
s=jour de sensibilisation. Nous célébrons le X.X. en l'honneur du chromosome X, à la suite de quoi
Le syndrome de l'X fragile est nommé.

Cette année, notre slogan est "Ensemble pour faire la différence". Ensemble, tous nos pays et
Les associations familiales se réunissent pour faire la différence. Nous sensibilisons l'opinion publique à travers
frontières du syndrome de l'X fragile (SXF) et du syndrome de l'X fragile associé à une prémutation
Conditions (FXPAC). Nous sommes unis dans notre désir de promouvoir l'inclusion et l'égalité pour les femmes et les hommes.
tous ceux qui vivent avec le SXF et le FXPAC, en luttant contre la discrimination, la stigmatisation et l'exclusion.
l'ostracisme. Des célébrations, des activités, des conférences et des séminaires en ligne sont organisés dans de nombreux pays.
de nos pays pour X.X. Vous trouverez ci-dessous une liste de bon nombre de ces événements. Ensemble, nous faisons
une différence !

Italie Associazione Italiana Sindrome X Fragile : plus de 30 personnes allumées
monuments, 10 octobre ; interviews sur les chaînes de télévision locales, octobre
3 ; parler du syndrome de l'X fragile, 23 septembre ; un webinaire pour
récompenser les meilleures pratiques scolaires inclusives, 10 octobre
https://www.xfragile.net/

Suisse Fraxas : Recherche sur le syndrome de l'X fragile. Journée portes ouvertes à
Laboratoire du Professeur Bagni. Lausanne 7 octobre
https://fraxas.ch/accueil/

Société indienne de l'X fragile : stand au festival annuel de l'IIT Roorke. 13-15ème
Octobre
https://www.fragilex.in/

Catalogne Associació Catalana Sindrome X Fràgil : Spectacle de collecte de fonds,
Barcelone 22 octobre
https://www.xfragil.cat/

Allemagne Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V. : Congrès pour
familles, Oberlahr du 29 septembre au 1er octobre
https://www.frax.de/

Espagne Federación española del Síndrome X-Frágil : Communiqué de presse et lettre
aux députés espagnols du Parlement européen, le 10 octobre ;
Table d'information à Valence, Conseil municipal, 5 octobre ; Peinture et musique
Atelier, Calahorra, La Rioja, 7 octobre
https://xfragil.org/

Pologne Fundacja Rodzina Fra X : l'histoire de FraXI le nain sur les réseaux sociaux
médias
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X : Lancement de la nouvelle identité graphique. Nouveau logo, nouveau
et une mascotte de Fragile X France rejoignant le site de l'association.
https://www.xfra.org/

Danemark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark : National FX
Week-end en famille, Middelfart, 29 septembre-1er octobre
https://fragiltx.dk/

Netherlands Fragiele X Vereniging : Pique-nique avec les familles FX, septembre
17 ; journée "contact" pour les parents et les proches à Baarn, 4 novembre
https://www.fragielex.nl/

Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil : Atelier
sur la déficience intellectuelle et la réunion des familles, Ramo Grande Auditorium
Foyer, île de Terceira, Açores, 14 octobre
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Pour la Journée internationale de sensibilisation au syndrome de l'X fragile (#XX2022), nous avons invité les familles du monde entier à nous envoyer un court clip vidéo sur la vie avec le syndrome de l'X fragile et ce que cela représente pour elles. Nous avons été ravis de recevoir d'excellentes vidéos de tant de pays différents, montrant que, bien que nous vivions tous dans différentes parties du monde et parlions des langues différentes, nous pouvons travailler ensemble, d'une seule voix forte et unifiée, pour améliorer la compréhension et la connaissance du syndrome de l'X fragile. Les thèmes représentatifs des vidéos envoyées par les familles comprenaient à la fois des aspects positifs, tels que les forces des personnes atteintes du syndrome de l'X fragile, et des problèmes difficiles qu'elles doivent surmonter dans la vie de tous les jours.

Au cours des 10 jours précédant le 10 octobre, FraXI a mené une campagne d'information sur les médias sociaux. Chaque jour, un fait important concernant le syndrome du X fragile a été publié sur Twitter et Facebook afin de sensibiliser et d'informer sur le X fragile et les maladies associées.

Aidez-nous à faire passer le message, suivez-nous sur Twitter : @FraXI_FragileX  et Facebook : @FragileXInternational où vous découvrirez comment les pays du monde entier célèbrent la Journée internationale de sensibilisation à la fragilité du chromosome X.

Les autres activités comprennent l'illumination des bâtiments et des points de repère, les festivals et les activités physiques telles que les marches et les courses et les rassemblements d'organisations familiales.

Pourquoi le 10 octobre de chaque année ?

Les pays membres du réseau européen du X fragile se sont réunis en 2011 pour convenir d'une journée commune de sensibilisation au X fragile : X.X. (10 octobre). Il n'a pas été facile d'obtenir l'accord de tous les pays sur le 10 octobre, mais un compromis a été trouvé ! Une date significative faisant référence au chromosome X a été choisie : Auparavant, chacun avait sa propre journée nationale de sensibilisation, dont certaines remontaient à la création de leur association en 1990. Depuis, le X.X. est célébré dans le monde entier. Nous sommes heureux que tout le monde se joigne à nous pour célébrer tout ce qui a trait à la fragilité du chromosome X le 10 octobre.