Şunun için Arama Sonuçları: story

  • |

    Tanı Konusunda Nadir Barometre Ses Anketi Sonuçları

    EURORDIS tarafından nadir görülen hastalıklar hakkında yaşanmış deneyimler yoluyla veri toplamayı amaçlayan düzenli anketlerin bir parçası olarak yürütülen son Nadir Barometresi Ses Anketi'nden elde edilen bulgular, FXS ile yaşayan ailelerden önemli bilgiler içeriyordu. İşte FraXI'nin anketten toplanan verilere dayanarak hazırladığı bir rapor. Demografik Nadir hastalıklarla yaşayan 9591 kişi...

  • |

    Kırılgan X için X'i Koşmak - Bríd ile Söyleşi

    Yüz beş kilometre. Beş şehir. Bir vizyon. Bríd Quinn, Frajil X Sendromu ile yaşayan iki kız çocuğu annesidir. Onların onuruna beş Avrupa şehrinde beş yarı maraton koşmak ve Frajil X Sendromu hakkında farkındalık yaratmak için kendine meydan okudu. Bríd ile sohbet etme fırsatı bulduk...

  • Bağış Toplama

    Eğer bir fikriniz varsa ve bizim için bağış toplamak istiyorsanız, lütfen info@fraxi.org adresine e-posta göndererek veya İletişim formumuzu doldurarak bize bildirin. Belki FraXI için yapmak istediğiniz bir Challenge etkinliği, bir maraton, yerel bir yarışma ya da bir kermes vardır, tüm fikirlere açığız! Kırılganlık için X'i Koşmak...

  • Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü

    Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü dünyanın dört bir yanındaki ülkeler tarafından kutlanmaktadır. Aile üyelerimizin her birine değer veren ve onaylayan kapsayıcı ve şefkatli bir toplum inşa etmek için birlikte çalışırken, 10 Ekim'de Kırılgan X ile ilgili her şeyi kutlamak için herkesi bekliyoruz. X/X/2025 Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü Her yıl...

  • Kırılgan X için Uluslararası Farkındalığı Kutluyoruz!

    Birçok ülke 10 yılı aşkın bir süredir X.X. (10 Ekim) gününü Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü olarak kutlamaktadır - bunun tarihçesini web sitemizde okuyabilirsiniz. Fragile X International'ın tüm Kurucu Üyeleri 10 Ekim'i ulusal olarak kutlamaktadır ve bu ülkeler birlikte, kapsayıcılığı teşvik etme arzusunda birleşerek sınırların ötesinde farkındalık yaratmışlardır...

Bu web sitesi yapay zeka kullanılarak otomatik olarak çevrilmiştir. Eğer bir çeviri hatası görürseniz, lütfen Bize ulaşın.