Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü

Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü dünyanın dört bir yanındaki ülkeler tarafından kutlanmaktadır. Aile üyelerimizin her birine değer veren ve onaylayan kapsayıcı ve şefkatli bir toplum inşa etmek için birlikte çalışırken, 10 Ekim'de Kırılgan X ile ilgili her şeyi kutlamak için herkesi bekliyoruz.

X/X/2024

Biz bir gücüz! Bizler çok güçlü yönleri olan insanlarız ve her gün dünyaya katılım, kapsayıcılık ve topluluğun gücünü göstermek için çalışıyoruz. Bizimle birlikte olun ve haklar ve olanaklar mesajımızı yayarak bizi destekleyin.

X/X/2023

Kutlamalarımızın tarihçesini buradan okuyabilirsiniz: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=farkındalık günü. X kromozomunun onuruna X.X. günü kutluyoruz, ardından
Frajil X Sendromu olarak adlandırılır.

Bu yılki sloganımız Birlikte Fark Yaratıyoruz. Birlikte, tüm ülkelerimiz ve
aile dernekleri fark yaratmak için bir araya geliyor. Tüm dünyada farkındalık yaratıyoruz
Frajil X Sendromu (FXS) ve Frajil X Premutasyon İlişkili hakkında sınırlar
Koşulları (FXPAC). Aşağıdakiler için kapsayıcılığı ve eşitliği teşvik etme arzumuzda birleşiyoruz
FXS ve FXPAC ile yaşayan herkes, ayrımcılık, damgalama ve
dışlama. Birçok ülkede kutlamalar, etkinlikler, konferanslar ve web seminerleri düzenlenmektedir.
Aşağıda bu etkinliklerin birçoğunun listesi yer almaktadır. Hep birlikte
bir fark!

İtalya Associazione Italiana Sindrome X Fragile: 30'dan fazlası aydınlandı
anıtlar, 10 Ekim; yerel televizyon kanallarında röportajlar, Ekim
3 Eylül; Frajil X Sendromu hakkında konuşma, 23 Eylül; webinar
En iyi kapsayıcı okul uygulamalarını ödüllendirin, 10 Ekim
https://www.xfragile.net/

İsviçre Fraxas: Frajil X Sendromu üzerine araştırma. Açık gün
Profesör Bagni Laboratuvarı. Lozan 7 Ekim
https://fraxas.ch/accueil/

Hindistan Kırılgan X Topluluğu: IIT Roorke Yıllık Festivali'nde stant. 13. - 15.
Ekim
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Bağış toplama gösterisi,
Barselona 22 Ekim
https://www.xfragil.cat/

Almanya Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V: için Kongre
aileler, 29 Eylül - 1 Ekim tarihleri arasında Oberlahr
https://www.frax.de/

İspanya Federación española del Síndrome X-Frágil: Basın Bülteni ve mektup
Avrupa Parlamentosu'ndaki İspanyol milletvekillerine, 10 Ekim;
Valencia'da bilgilendirme masası, Belediye Meclisi, 5 Ekim; Resim ve müzik
atölye çalışması, Calahorra, La Rioja, 7 Ekim
https://xfragil.org/

Polonya Fundacja Rodzina Fra X: Cüce FraXI'nin sosyal medyadaki hikayesi
medias
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X: Yeni grafik kimliğin lansmanı. Yeni logo, yeni
web sitesi ve bir Fragile X France maskotu katılıyor
https://www.xfra.org/

Danimarka Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Ulusal FX
Aile Hafta Sonu, Middelfart, 29 Eylül-1 Ekim
https://fragiltx.dk/

Hollanda Fragiele X Vereniging: FX aileleri ile piknik, Eylül
17 Kasım; Baarn'da ebeveynler ve akrabalar için "İletişim" günü, 4 Kasım
https://www.fragielex.nl/

Portekiz Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Çalıştay
zihinsel engellilik ve aile toplantısı hakkında, Ramo Grande Oditoryumu
Fuaye, Terceira Adası, Azor Adaları, 14 Ekim
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Uluslararası Frajil X Farkındalık Günü (#XX2022) için dünyanın her yerinden aileleri bize Frajil X Sendromu ile yaşamaya ve bunun onlar için ne ifade ettiğine dair kısa bir video klip göndermeye davet ettik. Pek çok farklı ülkeden, hepimiz dünyanın farklı yerlerinde yaşıyor ve farklı diller konuşuyor olsak da, Frajil X Sendromu hakkındaki anlayışı ve bilgiyi artırmak için tek bir güçlü ses olarak birlikte çalışabileceğimizi gösteren bu kadar mükemmel videolar almaktan büyük mutluluk duyduk. Ailelerin gönderdiği videoların temaları, Frajil X'li kişilerin güçlü yönleri gibi olumlu yönlerin yanı sıra günlük yaşamda üstesinden gelmek zorunda oldukları zorlu sorunları da içeriyordu.

FraXI, 10 Ekim'e kadar geçen 10 gün boyunca sosyal medyada bir bilgilendirme kampanyası yürüttü. Frajil X ve ilişkili durumlar hakkında farkındalığı ve bilgiyi artırmak için her gün twitter ve facebook'ta Frajil X Sendromu hakkında önemli bir bilgi paylaşıldı.

Haberi yaymamıza yardımcı olun, bizi Twitter'da takip edin: @FraXI_FragileX  ve Facebook: @FragileXInternational Burada dünyanın dört bir yanındaki ülkelerin Uluslararası Kırılgan X Farkındalık Günü'nü nasıl kutladıkları hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Diğer faaliyetler arasında binaların ve simgesel yapıların aydınlatılması, festivaller, yürüyüşler ve koşular gibi fiziksel aktiviteler ve aile organizasyonlarının bir araya gelmesi yer almaktadır.

Neden her yıl 10 Ekim'de yapılıyor?

Avrupa Frajil X Ağı ülkeleri 2011 yılında bir araya gelerek ortak bir Frajil X Farkındalık Günü üzerinde anlaşmaya varmıştır: X.X. (10 Ekim). Tüm ülkelerin 10 Ekim'i kabul etmesini sağlamak kolay olmadı, ancak uzlaşma sağlandı! X kromozomuna atıfta bulunan önemli bir tarih seçildi: X.X. Bundan önce herkesin kendi ulusal farkındalık günleri vardı, bazıları 1990'da derneklerinin kuruluşuna kadar uzanıyordu. X.X. o zamandan beri uluslararası düzeyde kutlanmaktadır. Herkesi 10 Ekim'de Kırılgan X ile ilgili her şeyi kutlamaya davet ediyoruz.