Fragile X International Hakkında

Fragile X International is an International Non-Profit Organization (INPO), registered in Belgium. Read our Statutes here.

Vizyon

Tüm Frajil X hastalarının eşit değerde olduğunu ve diğer herkesle aynı fırsatlara sahip olma hakkına sahip olduğunu kabul ediyoruz. Vizyonumuz, dünyanın her yerinde Frajil X Sendromu (FXS), Frajil X Premutasyonu ile İlişkili Durumlar (FXPAC) ile yaşayanlara ve ailelerine mutlu bir yaşam sürmeleri için yardımcı olmaktır.

Fragile X International, harekete geçme gücünün FX hastalarının elinde olduğu bir ağdır. FX bir hastalık değil, bir durumdur: FX'in toplumun her kademesine sosyal olarak dahil edilmesini teşvik edeceğiz. FXS ve FXPAC ile yaşayanların topluma uymak zorunda olmamaları gerektiğini, toplumun onları oldukları gibi kucaklaması gerektiğini savunacağız. Bu amacı ilerletmek için, tüm aile kuruluşlarımızı Yönetim Kurullarına FXS'li en az bir kişiyi dahil etmeye teşvik ediyoruz.

Görev

Fragile X International, FX kimliğini topluma bir katma değer olarak tanıtmak, desteklemek ve güçlendirmek için birlikte çalışacak olan ülke aile kuruluşlarından oluşan bir ağdır. FXS'li kişilerin güçlü yönleri hakkındaki bilgileri artırmayı; desteğe ihtiyaç duyabilecekleri alanları vurgulamayı; FXPAC konusunda farkındalık yaratmayı ve araştırmaları teşvik etmeyi; ve bir gün FX'in topluma sağladığı faydaların farkına varılacağı umuduyla bilgi paylaşımında bulunmayı amaçlıyoruz.

Kilometre Taşları