Internationella dagen för medvetenhet om fragil X

Den internationella Fragile X Awareness Day firas av länder runt om i världen. Vi välkomnar alla som vill vara med och fira allt som rör Fragile X den 10 oktober när vi arbetar tillsammans för att bygga ett inkluderande och omtänksamt samhälle som värdesätter och bekräftar var och en av våra familjemedlemmar.

X/X/2024

Vi är en kraft! Vi är människor med många styrkor och vi arbetar varje dag för att visa världen vilken kraft som finns i deltagande, inkludering och gemenskap. Stå vid vår sida och stöd oss genom att sprida vårt budskap om rättigheter och möjligheter.

X/X/2023

Du kan läsa historien om våra firanden här: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=medvetandedag. Vi firar på X.X. för att hedra X-kromosomen, varefter
Fragilt X-syndromet har fått ett namn.

Vår slogan i år är Together Making A Difference. Tillsammans kan alla våra länder och
familjeföreningar går samman för att göra skillnad. Vi ökar medvetenheten över
information om Fragile X Syndrome (FXS) och Fragile X Premutation Associated
villkor (FXPAC). Vi är enade i vår önskan att främja inkludering och jämlikhet för
alla som lever med FXS och FXPAC, bekämpa diskriminering, stigmatisering och
utfrysning. Firanden, aktiviteter, konferenser och webbinarier anordnas i många länder.
av våra länder för X.X. Nedan finns en lista över många av dessa evenemang. Tillsammans gör vi
en skillnad!

Italien Associazione Italiana Sindrome X Fragile: mer än 30 upplysta
monument, den 10 oktober; intervjuer på lokala TV-stationer, den 10 oktober
3 september; prata om Fragile X Syndrome, 23 september; ett webbinarium för att
belöna de bästa inkluderande skolmetoderna, 10 oktober
https://www.xfragile.net/

Schweiz Fraxas: Forskning om Fragile X-syndromet. Öppet hus på
Professor Bagni Laboratoriet. Lausanne 7 oktober
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: monter på IIT Roorkes årliga festival. 13:e-15:e
Oktober
https://www.fragilex.in/

Katalonien Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Insamlingsshow,
Barcelona 22 oktober
https://www.xfragil.cat/

Tyskland Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V: Kongress för
familjer, Oberlahr från 29 september till 1 oktober
https://www.frax.de/

Spanien Federación española del Síndrome X-Frágil: Pressmeddelande och brev
till de spanska parlamentsledamöterna i Europaparlamentet den 10 oktober;
Informativt bord i Valencia, City Coucil, 5 oktober; Målning och musik
workshop, Calahorra, La Rioja, den 7 oktober
https://xfragil.org/

Polen Fundacja Rodzina Fra X: Dvärgen FraXI:s historia på sociala medier
medier
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X: Lansering av den nya grafiska identiteten. Ny logotyp, nya
webbplats och en Fragile X France-maskot som ansluter sig
https://www.xfra.org/

Danmark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Nationell FX
familjehelg, Middelfart, 29 september-1 oktober
https://fragiltx.dk/

Nederländska Fragiele X Vereniging: Picknick med FX-familjer, september
17; "Kontakt"-dag för föräldrar och släktingar i Baarn, 4 november
https://www.fragielex.nl/

Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Verkstad
om intellektuell funktionsnedsättning och familjeträff, Ramo Grande Auditorium
Foyer, Terceira Island, Azorerna, den 14 oktober
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

I samband med den internationella Fragile X Awareness Day (#XX2022) bjöd vi in familjer från hela världen att skicka oss ett kort videoklipp om hur det är att leva med Fragile X-syndromet och vad det innebär för dem. Vi var mycket glada över att få så utmärkta videoklipp från så många olika länder som visar att även om vi alla bor i olika delar av världen och talar olika språk kan vi arbeta tillsammans som en enda stark röst för att öka förståelsen för och kunskapen om Fragilt X-syndromet. De representativa temana i de videor som familjerna skickade in inkluderade både positiva aspekter som styrkorna hos personer med Fragile X och utmanande problem som de måste övervinna i vardagen.

Under de 10 dagar som ledde fram till den 10 oktober drev FraXI en informationskampanj på sociala medier. Varje dag publicerades ett viktigt faktum om fragilt X-syndrom på Twitter och Facebook för att öka medvetenheten och kunskapen om fragilt X och associerade tillstånd.

Hjälp oss att sprida ordet, följ oss på Twitter: @FraXI_FragileX  och Facebook: @FragileXInternational där du kan läsa mer om hur länder runt om i världen firar International Fragile X Awareness Day.

Andra aktiviteter är belysning av byggnader och landmärken, festivaler och fysiska aktiviteter som promenader och löprundor samt sammankomster för familjeorganisationer.

Varför är det den 10 oktober varje år?

De europeiska länderna i Fragile X-nätverket samlades 2011 för att enas om en gemensam dag för medvetenhet om Fragile X: X.X. (10 oktober). Det var inte lätt att få alla länder att komma överens om den 10 oktober, men man lyckades hitta en kompromiss! Ett viktigt datum som hänvisar till X-kromosomen valdes: X.X. Dessförinnan hade alla länder sina egna nationella uppmärksamhetsdagar, varav vissa gick tillbaka till bildandet av deras föreningar 1990. X.X. har firats internationellt ända sedan dess. Vi välkomnar alla som vill vara med och fira allt som har med Fragile X att göra den 10 oktober.