Om Fragile X International

Fragile X International är en internationell ideell organisation (INPO), registrerad i Belgien. Läs våra stadgar här.

Vision

Vi erkänner att alla personer med Fragile X är lika mycket värda och har rätt till samma möjligheter som alla andra. Vår vision är att hjälpa dem som lever med Fragile X-syndromet (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) och deras familjer var som helst i världen att njuta av ett lyckligt liv.

Fragile X International är ett nätverk där makten att agera ligger i händerna på dem med FX. FX är inte en sjukdom utan ett tillstånd: vi kommer att främja social inkludering av FX på alla nivåer i samhället. Vi kommer att förespråka att de som lever med FXS och FXPAC inte ska behöva anpassa sig till samhället utan att samhället ska omfamna dem för den de är. För att främja detta mål uppmuntrar vi alla våra familjeorganisationer att inkludera minst en person med FXS i sin styrelse.

Uppdrag

Fragile X International är ett nätverk av nationella familjeorganisationer som kommer att arbeta tillsammans för att främja, stödja och stärka FX-identiteten som ett mervärde för samhället. Vi strävar efter att öka kunskapen om styrkorna hos personer med FXS; belysa de områden där de kan behöva stöd; öka medvetenheten och uppmuntra forskning kring FXPAC; och dela kunskap i hopp om att FX en dag kommer att erkännas för den nytta det ger samhället.

Milstolpar