Sökresultat för: story

  • |

    Resultat av Rare Barometers röstundersökning om diagnoser

    Resultaten från den senaste Rare Barometer Voice Survey, som genomfördes av EURORDIS som en del av regelbundna undersökningar som syftar till att samla in data om sällsynta tillstånd genom levda erfarenheter, innehöll viktig information från familjer som lever med FXS. Här är en rapport från FraXI baserad på de uppgifter som samlats in från undersökningen. Demografi 9591 personer som lever med sällsynta diagnoser...

  • |

    Running the X for Fragile X - Intervju med Bríd

    Etthundrafem kilometer. Fem städer. En vision. Bríd Quinn är mamma till två döttrar som lever med fragilt X-syndrom. Hon har utmanat sig själv att springa fem halvmaratonlopp i fem europeiska städer för att hedra dem och öka medvetenheten om Fragilt X-syndromet. Vi fick möjlighet att prata med Bríd...

  • Insamling av medel

    Om du har en idé och vill samla in pengar till oss, vänligen meddela oss genom att skicka ett e-postmeddelande till info@fraxi.org eller fylla i vårt kontaktformulär. Kanske finns det ett Challenge-event eller ett maraton, en lokal tävling eller en bakförsäljning som du skulle vilja göra för FraXI, alla idéer är välkomna! Att springa X för Fragile...

  • Internationella dagen för medvetenhet om fragil X

    Den internationella Fragile X Awareness Day firas av länder runt om i världen. Vi välkomnar alla som vill vara med och fira allt som rör Fragile X den 10 oktober när vi arbetar tillsammans för att bygga ett inkluderande och omtänksamt samhälle som värdesätter och bekräftar var och en av våra familjemedlemmar. X/X/2025 Internationella dagen för medvetenhet om fragilitet X Varje år på...

  • Vi firar den internationella medvetenheten om Fragile X!

    Många länder har firat X.X. (10 oktober) i över 10 år som International Fragile X Awareness Day - du kan läsa historien om detta på vår webbplats. Alla Fragile X Internationals grundande medlemmar firar den 10 oktober nationellt, och tillsammans har dessa länder ökat medvetenheten över gränserna, förenade i sin önskan att främja inkludering ...

Denna webbplats översätts automatiskt med hjälp av AI. Om du upptäcker ett översättningsfel, vänligen Kontakta oss.