Rezultatet e kërkimit për: story

  • |

    Rezultatet e Anketës së Zërit të Barometrit të Rrallë mbi Diagnozën

    Gjetjet nga Anketa e fundit e Zërit të Barometrit të Rrallë, e kryer nga EURORDIS si pjesë e anketave të rregullta që synojnë mbledhjen e të dhënave mbi sëmundjet e rralla përmes përvojave të jetuara, përfshinin informacione të rëndësishme nga familjet që jetojnë me FXS. Ja një raport nga FraXI bazuar në të dhënat e mbledhura nga anketa. Demografia 9591 persona që jetojnë me sëmundje të rralla…

  • |

    Duke drejtuar X-in për Fragile X – Intervistë me Bríd

    Njëqind e pesë kilometra. Pesë qytete. Një vizion. Bríd Quinn është nënë e dy vajzave që jetojnë me Sindromën Fragile X. Ajo e ka sfiduar veten të vrapojë pesë gjysmëmaratona në pesë qytete evropiane në nder të tyre dhe për të rritur ndërgjegjësimin rreth Sindromës Fragile X. Patëm mundësinë të bisedonim me Bríd…

  • Mbledhje fondesh

    Nëse keni një ide dhe dëshironi të mbledhni fonde për ne, ju lutemi na njoftoni duke na dërguar një email në info@fraxi.org ose duke plotësuar formularin tonë të Kontaktit. Ndoshta ka një ngjarje Sfidë ose një maratonë, një konkurs lokal ose një shitje ëmbëlsirash që dëshironi të bëni për FraXI, të gjitha idetë janë të mirëseardhura! Vrapimi i X për Fragile…

  • Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për X e Brishtë

    Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për Faktorin Fragile X festohet nga vende anembanë botës. Ne i mirëpresim të gjithë ata që bashkohen për të festuar gjithçka që ka të bëjë me Faktorin Fragile X më 10 tetor, ndërsa punojmë së bashku për të ndërtuar një shoqëri gjithëpërfshirëse dhe të kujdesshme që vlerëson dhe afirmon secilin prej anëtarëve të familjes sonë. X/X/2025 Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për Faktorin Fragile X Çdo vit më…

  • Duke festuar ndërgjegjësimin ndërkombëtar për Fragile X!

    Shumë vende e kanë festuar XX (10 tetor) për më shumë se 10 vjet si Ditën Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit për Fragile X – mund ta lexoni historinë e kësaj në faqen tonë të internetit. Të gjithë anëtarët themelues të Fragile X International festojnë 10 tetorin në nivel kombëtar dhe së bashku këto vende kanë rritur ndërgjegjësimin përtej kufijve, të bashkuar në dëshirën e tyre për të promovuar përfshirjen…

Kjo faqe interneti përkthehet automatikisht duke përdorur AI. Nëse vëreni një gabim në përkthim, ju lutem na kontaktoni.