Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit për X e Brishtë

Dita Ndërkombëtare e Ndërgjegjësimit të Fragile X festohet nga vende në mbarë botën. Ne mirëpresim të gjithë që bashkohen për të festuar të gjitha gjërat Fragile X më 10 tetor, ndërsa punojmë së bashku për të ndërtuar një shoqëri gjithëpërfshirëse dhe të kujdesshme, e cila vlerëson dhe afirmon secilin nga anëtarët e familjes sonë.

X/X/2024

Ne jemi një forcë! Ne jemi njerëz me shumë pika të forta dhe punojmë çdo ditë për t'i treguar botës fuqinë e pjesëmarrjes, përfshirjes dhe komunitetit. Qëndroni me ne dhe na përkrahni duke përhapur mesazhin tonë për të drejtat dhe mundësitë.

X/X/2023

Ju mund të lexoni historinë e festimeve tona këtu: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=ditë ndërgjegjësimi. Ne festojmë në XX për nder të kromozomit X, pas së cilës
Emërtohet sindroma X e brishtë.

Slogani ynë këtë vit është Together Make a Difference. Së bashku, të gjitha vendet tona dhe
shoqatat familjare bashkohen për të bërë një ndryshim. Ne rrisim ndërgjegjësimin në të gjithë
kufijtë në lidhje me Sindromën X Fragile (FXS) dhe Fragile X Premutation Associated
Kushtet (FXPAC). Ne jemi të bashkuar në dëshirën tonë për të promovuar përfshirjen dhe barazinë për
të gjithë ata që jetojnë me FXS dhe FXPAC, duke luftuar diskriminimin, stigmatizimin dhe
përjashtimi. Festimet, aktivitetet, konferencat dhe webinarët organizohen në shumë
e vendeve tona për XX Më poshtë është një listë e shumë prej këtyre ngjarjeve. Së bashku, ne po bëjmë
një ndryshim!

Italia Associazione Italiana Sindroma X E brishtë: më shumë se 30 ndezur
monumentet, 10 tetor; intervista në stacionet televizive lokale, tetor
3; duke folur për Sindromën X Fragile, 23 shtator; një webinar për
shpërblejnë praktikat më të mira shkollore gjithëpërfshirëse, 10 tetor
https://www.xfragile.net/

Zvicër Fraxas: Hulumtim mbi Sindromën X e brishtë. Ditë e hapur në
Laboratori profesor Bagni. Lozanë 7 tetor
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: stallë në Festivalin Vjetor të IIT Roorke. 13-15
tetor
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Shfaqje për mbledhjen e fondeve,
Barcelona 22 tetor
https://www.xfragil.cat/

Gjermania Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV: Kongresi për
familjet, Oberlahr nga 29 shtatori deri më 1 tetor
https://www.frax.de/

Spanja Federación española del Síndrome X-Frágil: Njoftim për shtyp dhe letër
deputetëve spanjollë në Parlamentin Evropian, 10 tetor;
Tabela informative në Valencia, Këshilli i Qytetit, 5 tetor; Pikturë dhe muzikë
punëtori, Calahorra, La Rioja, 7 tetor
https://xfragil.org/

Poloni Fundacja Rodzina Fra X: Historia e FraXI Xhuxhit në rrjetet sociale
mediat
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X: Nisja e identitetit të ri grafik. Logo e re, e re
faqe interneti dhe një nuskë Fragile X France duke u bashkuar
https://www.xfra.org/

Danimarka Landsforeningen për Sindromën Fragilt X në Danmarkë: FX Kombëtare
Fundjavë familjare, Middelfart, 29 shtator-1 tetor
https://fragiltx.dk/

Holandë Fragiele X Vereniging: Piknik me familjet FX, shtator
17; Dita e “kontaktit” për prindërit dhe të afërmit në Baarn, 4 nëntor
https://www.fragielex.nl/

Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
rreth aftësisë së kufizuar intelektuale dhe takimit familjar, Auditorium Ramo Grande
Foyer, Terceira Island, Azores, 14 tetor
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Për Ditën Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit të Fragile X (#XX2022) ne ftuam familjet nga kudo në botë të na dërgojnë një videoklip të shkurtër të të jetuarit me Sindromën X Fragile dhe çfarë përfaqëson kjo për ta. Ne ishim të kënaqur që morëm video kaq të shkëlqyera nga kaq shumë vende të ndryshme që tregonin se, ndërsa ne të gjithë jetojmë në pjesë të ndryshme të botës dhe flasim gjuhë të ndryshme, ne mund të punojmë së bashku si një zë i fortë i unifikuar për të rritur kuptueshmërinë dhe njohuritë rreth Sindromës së Fragile X. Temat përfaqësuese të videove të dërguara nga familjet përfshinin aspekte pozitive, si pikat e forta të njerëzve me X të brishtë, si dhe çështje sfiduese që duhet të kapërcejnë në jetën e përditshme.

Në 10 ditët deri në 10 tetor, FraXI zhvilloi një fushatë informuese në mediat sociale. Çdo ditë një fakt i rëndësishëm për Sindromën e Fragile X u postua në Twitter dhe facebook për të rritur ndërgjegjësimin dhe njohuritë rreth Fragile X dhe kushteve të lidhura me to.

Na ndihmoni të përhapim fjalën, na ndiqni në Twitter: @FraXI_FragileX  dhe Facebook: @FragileXInternational ku do të mësoni më shumë se si vendet në mbarë botën po festojnë Ditën Ndërkombëtare të Ndërgjegjësimit për X Fragile.

Aktivitete të tjera përfshijnë ndriçimin e ndërtesave dhe monumenteve, festivalet dhe aktivitetet fizike si shëtitjet dhe vrapimet dhe mbledhjet e organizatave familjare.

Pse është më 10 tetor çdo vit?

Vendet e Rrjetit Evropian të Fragile X u mblodhën në vitin 2011 për të rënë dakord për një Ditë të përbashkët të Ndërgjegjësimit të Fragile X: XX (10 tetor). Të binte dakord të gjitha vendet për 10 tetorin nuk ishte e lehtë, por kompromisi u gjet! U zgjodh një datë domethënëse që i referohej kromozomit X: XX Më parë secili kishte ditët e veta të ndërgjegjësimit kombëtar, disa datonin që nga formimi i shoqatave të tyre në vitin 1990. XX është festuar ndërkombëtarisht që atëherë. Ne mirëpresim të gjithë që bashkohen për të festuar të gjitha gjërat Fragile X më 10 tetor.