Mengenai Fragile X International

Fragile X International ialah Pertubuhan Bukan Untung Antarabangsa (INPO), berdaftar di Belgium. Baca Statut kami di sini.

Penglihatan

Kami menyedari bahawa semua orang yang mempunyai Fragile X mempunyai nilai yang sama dan berhak mendapat peluang yang sama seperti orang lain. Visi kami adalah untuk membantu mereka yang menghidap Sindrom Fragile X (FXS), Keadaan Berkaitan Pramutasi Fragile X (FXPAC) dan keluarga mereka di mana-mana sahaja di dunia menikmati kehidupan yang bahagia.

Fragile X International ialah rangkaian di mana kuasa untuk bertindak berada di tangan mereka yang mempunyai FX. FX bukan penyakit tetapi syarat: kami akan menggalakkan kemasukan sosial FX di semua peringkat masyarakat. Kami akan menyokong bahawa mereka yang hidup dengan FXS dan FXPAC tidak harus menyesuaikan diri dengan masyarakat tetapi masyarakat harus menerima mereka apa adanya. Untuk meneruskan matlamat ini, kami menggalakkan semua organisasi keluarga kami untuk memasukkan sekurang-kurangnya seorang dengan FXS dalam Lembaga mereka.

Misi

Fragile X International ialah rangkaian organisasi keluarga negara yang akan bekerjasama untuk mempromosikan, menyokong dan mengukuhkan identiti FX sebagai nilai tambah kepada masyarakat. Kami berhasrat untuk meningkatkan pengetahuan tentang kekuatan orang yang mempunyai FXS; menyerlahkan kawasan di mana mereka mungkin memerlukan sokongan; meningkatkan kesedaran dan menggalakkan penyelidikan di sekitar FXPAC; dan berkongsi ilmu dengan harapan suatu hari nanti FX akan diiktiraf atas manfaat yang dibawanya kepada masyarakat.

Kemerdekaan

Fragile X International mempunyai dasar untuk tidak menyertai konsortium atau menaja bersama ujian ubat klinikal. Ini adalah untuk mengekalkan kebebasan suara pesakit. FraXI mewakili organisasi keluarga dan mereka yang tinggal dengan FXS. Visi dan misi kami adalah untuk mencipta dunia di mana semua mereka yang hidup dengan FXS diiktiraf atas nilai yang mereka bawa kepada masyarakat. Kami menyokong penyelidikan dan bekerjasama dengan doktor, tetapi perlu mengekalkan jarak yang sewajarnya daripada dikaitkan secara langsung dengan ujian ubat tertentu.

Pencapaian