Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa

Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa disambut oleh negara di seluruh dunia. Kami mengalu-alukan semua orang untuk menyertai untuk meraikan semua perkara Fragile X pada 10 Oktober sambil kita bekerjasama untuk membina masyarakat inklusif dan penyayang yang menghargai dan mengesahkan setiap ahli keluarga kita.

X/X/2024

Kami adalah satu kuasa! Kami adalah orang yang mempunyai banyak kekuatan dan kami bekerja setiap hari untuk menunjukkan kepada dunia kuasa penyertaan, keterangkuman dan komuniti. Berdiri bersama kami dan sokong kami dengan menyebarkan mesej hak dan kemungkinan kami.

X/X/2023

Anda boleh membaca sejarah perayaan kami di sini: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=hari kesedaran. Kami meraikan pada XX sebagai penghormatan kepada kromosom X, selepas itu
Sindrom Fragile X dinamakan.

Slogan kami pada tahun ini ialah Bersama Membuat Perbezaan. Bersama-sama, semua negara kita dan
persatuan keluarga bersatu untuk membuat perubahan. Kami meningkatkan kesedaran di seluruh
bersempadan dengan Fragile X Syndrome (FXS) dan Fragile X Premutation Associated
Syarat (FXPAC). Kami bersatu dalam keinginan kami untuk menggalakkan kemasukan dan kesaksamaan untuk
semua mereka yang hidup dengan FXS dan FXPAC, memerangi diskriminasi, stigmatisasi dan
pengasingan. Perayaan, aktiviti, persidangan dan webinar dianjurkan di banyak tempat
negara kita untuk XX Di bawah ialah senarai banyak acara ini. Bersama-sama, kita membuat
satu perbezaan!

Itali Associazione Italiana Sindrome X Fragile: lebih daripada 30 menyala
monumen, 10 Oktober; wawancara di stesen televisyen tempatan, Oktober
ke-3; bercakap tentang Sindrom Fragile X, 23 September; webinar ke
memberi ganjaran kepada amalan sekolah inklusif terbaik, 10 Oktober
https://www.xfragile.net/

Switzerland Fraxas: Penyelidikan tentang Sindrom Fragile X. Hari terbuka di
Makmal Profesor Bagni. Lausanne 7 Oktober
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: gerai di Festival Tahunan IIT Roorke. 13hb-15hb
Oktober
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Pertunjukan pengumpulan dana,
Barcelona 22 Oktober
https://www.xfragil.cat/

Jerman Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV: Kongres untuk
keluarga, Oberlahr dari 29 September hingga 1 Oktober
https://www.frax.de/

Sepanyol Federación española del Síndrome X-Frágil: Siaran Akhbar dan surat
kepada Ahli Parlimen Sepanyol di Parlimen Eropah, 10 Oktober;
Jadual bermaklumat di Valencia, City Coucil, 5 Oktober; Lukisan dan muzik
bengkel, Calahorra, La Rioja, 7 Oktober
https://xfragil.org/

Poland Fundacja Rodzina Fra X: Kisah FraXI si Kerdil di sosial
media
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X: Pelancaran identiti grafik baharu. Logo baru, baru
laman web dan maskot Fragile X France yang menyertai
https://www.xfra.org/

Denmark Landsforeningen untuk Fragilt X Syndrom dan Danmark: National FX
Hujung Minggu keluarga, Middelfart, 29 September-1 Oktober
https://fragiltx.dk/

Belanda Fragiele X Vereniging: Berkelah bersama keluarga FX, September
ke-17; Hari "Hubungan" untuk ibu bapa dan saudara-mara di Baarn, 4 November
https://www.fragielex.nl/

Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Bengkel
tentang ketidakupayaan intelek dan pertemuan keluarga, Auditorium Ramo Grande
Ruang Legar, Pulau Terceira, Azores, 14 Oktober
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Untuk Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa (#XX2022) kami menjemput keluarga dari mana-mana sahaja di dunia untuk menghantar klip video pendek kehidupan dengan Sindrom Fragile X dan perkara yang mewakili mereka. Kami gembira menerima video yang sangat baik dari banyak negara berbeza yang menunjukkan bahawa, walaupun kita semua tinggal di bahagian yang berbeza di dunia dan bercakap bahasa yang berbeza, kita boleh bekerjasama sebagai satu suara yang kuat untuk meningkatkan pemahaman dan pengetahuan tentang Sindrom Fragile X. Tema perwakilan video yang dihantar oleh keluarga termasuk kedua-dua aspek positif seperti kekuatan mereka yang menghidap Fragile X serta isu mencabar yang perlu mereka atasi dalam kehidupan seharian.

Dalam 10 hari menjelang 10 Oktober FraXI menjalankan kempen maklumat di media sosial. Setiap hari fakta penting tentang Sindrom Fragile X telah disiarkan di twitter dan facebook untuk meningkatkan kesedaran dan pengetahuan tentang Fragile X dan keadaan yang berkaitan.

Bantu kami menyebarkan berita, ikuti kami di Twitter: @FraXI_FragileX  dan Facebook: @FragileXInternational di mana anda akan mengetahui lebih lanjut tentang cara negara di seluruh dunia meraikan Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa.

Aktiviti lain termasuk pencahayaan bangunan dan mercu tanda, perayaan dan aktiviti fizikal seperti berjalan dan berlari serta perhimpunan organisasi keluarga.

Mengapa pada 10 Oktober setiap tahun?

Negara-negara Rangkaian Fragile X Eropah berkumpul pada tahun 2011 untuk bersetuju dengan Hari Kesedaran Fragile X yang sama: XX (10 Oktober). Tidak mudah untuk membuat semua negara bersetuju dengan 10 Oktober, tetapi kompromi telah ditemui! Tarikh penting yang merujuk kepada kromosom X telah dipilih: XX Sebelum itu, setiap orang mempunyai hari kesedaran kebangsaan mereka sendiri, beberapa sejak penubuhan persatuan mereka pada tahun 1990. XX telah disambut di peringkat antarabangsa sejak itu. Kami mengalu-alukan semua orang yang menyertai untuk meraikan semua perkara Fragile X pada 10 Oktober.