Keputusan Carian untuk: story

  • |

    Setengah Jalan: #RunningtheXforFragileX

    Tahun lepas, FraXI cukup bertuah untuk bersua dengan Bríd Quinn (mengatakan kami bertuah bersua dengannya adalah satu pengurangan – dia sangat pantas!). Bríd ialah ibu bangga kepada Alannah dan Saorla, yang hidup dengan Sindrom Fragile X. Kami telah membincangkan ceritanya di sini. Kami sangat menggalakkan anda membacanya, tetapi jika anda mahu…

  • The L Word: Apa yang tiada siapa beritahu anda tentang Sindrom X Rapuh dan mengapa penting untuk membicarakannya

    Tahun lalu, Michal dan Eva Bednarik menubuhkan organisasi keluarga Fragile X pertama di Slovakia. Ketika itu, keluarga Bednarik tidak mengenali mana-mana keluarga lain yang membesarkan anak dengan diagnosis FX. Hari ini, mereka telah membantu beberapa keluarga di seluruh Slovakia dalam perjalanan FXS mereka dan menemui tujuan hidup mereka sendiri sepanjang perjalanan itu. FraXI berterima kasih kepada Michal dan Eva kerana…

  • Mendiagnosis Sindrom X Rapuh

    Kandungan: Proses Diagnostik Sindrom Fragil X (FXS) didiagnosis melalui ujian genetik. Ujian terhadap individu yang disyaki menghidap FXS biasanya dilakukan dengan mengambil sampel darah yang dihantar ke makmal untuk menguji bentuk gen FMR1 yang wujud. Adalah juga mungkin untuk mendiagnosis menggunakan air liur atau…

  • Membantu Seseorang yang menghidap Sindrom X Rapuh

    Membantu seseorang dengan Sindrom Fragile X (FXS) adalah tentang mengenali dan memupuk kekuatan mereka serta menyediakan sokongan untuk bidang yang sukar. Akan terdapat pelbagai aspek saling berkaitan yang merentas kategori. Campur tangan sosio-pendidikan, contohnya, mungkin mengajar kemahiran untuk kehidupan seharian, memberikan alat untuk berdikari dan mempromosikan inklusi dalam…

  • Tingkah laku dan Terapi

    Tingkah laku boleh merangkumi banyak aspek Sindrom X Fragil (FXS). Sesetengah tingkah laku menawan dan unik, manakala yang lain boleh mengganggu kehidupan seharian. Sesetengah tingkah laku mungkin berkaitan dengan keadaan serentak seperti autisme, ADHD, kebimbangan dan kemurungan. Sering terdapat gabungan semua perkara di atas, unik bagi setiap individu dan dengan perubahan tingkah laku dari semasa ke semasa…

  • Kajian Kes Diet Sensori dan Jadual Masa

    Kandungan: Kajian kes: Diet deria untuk kanak-kanak dengan Sindrom Fragile X yang hiposensitif terhadap input deria Maklumat mengenai kanak-kanak: Umur: 7 tahun Diagnosis: Sindrom Fragile X (FXS), Gangguan Kurang Perhatian dan Hiperaktif (ADHD) Profil deria: Hiposensitif terhadap rangsangan merentas pelbagai sistem deria Tingkah laku dikenal pasti: Cadangan Pelan Diet Deria Rutin Pagi (bertujuan untuk mendapatkan…

  • Terapi Pertuturan dan Bahasa

    Orang yang mempunyai Sindrom Fragile X (FXS) mungkin menghadapi kesukaran dalam pertuturan dan bahasa. Ini boleh muncul sebagai perkembangan yang tertangguh. Setiap individu mempunyai kekuatan dan cabaran masing-masing, tetapi mereka yang mempunyai FXS biasanya lebih mahir memahami bahasa daripada menggunakannya sendiri. Ahli terapi pertuturan dan bahasa boleh menjalankan penilaian untuk memahami bidang…

  • |

    Keputusan Tinjauan Suara Barometer Jarang mengenai Diagnosis

    Penemuan daripada Tinjauan Suara Barometer Rare baru-baru ini, yang dijalankan oleh EURORDIS sebagai sebahagian daripada tinjauan biasa yang bertujuan untuk mengumpulkan data tentang keadaan yang jarang berlaku melalui pengalaman langsung, termasuk maklumat penting daripada keluarga yang tinggal dengan FXS. Berikut ialah laporan daripada FraXI berdasarkan data yang dikumpul daripada tinjauan. Demografi 9591 orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku…

  • |

    Menjalankan X untuk Fragile X – Temu bual dengan Bríd

    Seratus lima kilometer. Lima bandar. Satu penglihatan. Bríd Quinn ialah ibu kepada dua anak perempuan yang menghidapi Sindrom Fragile X. Dia telah mencabar dirinya untuk berlari lima separuh maraton merentasi lima bandar Eropah sebagai penghormatan kepada mereka, dan untuk meningkatkan kesedaran tentang Sindrom Fragile X. Kami berpeluang berbual dengan Bríd…

  • Pengumpulan dana

    Jika anda mempunyai idea dan ingin mengumpul dana untuk kami, sila maklumkan kepada kami dengan menghantar e-mel kepada info@fraxi.org atau mengisi borang Hubungan kami. Mungkin ada acara Cabaran atau maraton, pertandingan tempatan atau jualan bakar yang anda ingin lakukan untuk FraXI, semua idea dialu-alukan! Menjalankan X untuk Fragile…

Laman web ini diterjemahkan secara automatik menggunakan AI. Jika anda melihat ralat terjemahan, sila hubungi kami.