-
Penemuan daripada Tinjauan Suara Barometer Rare baru-baru ini, yang dijalankan oleh EURORDIS sebagai sebahagian daripada tinjauan biasa yang bertujuan untuk mengumpulkan data tentang keadaan yang jarang berlaku melalui pengalaman langsung, termasuk maklumat penting daripada keluarga yang tinggal dengan FXS. Berikut ialah laporan daripada FraXI berdasarkan data yang dikumpul daripada tinjauan. Demografi 9591 orang yang hidup dengan keadaan yang jarang berlaku…
-
Seratus lima kilometer. Lima bandar. Satu penglihatan. Bríd Quinn ialah ibu kepada dua anak perempuan yang menghidapi Sindrom Fragile X. Dia telah mencabar dirinya untuk berlari lima separuh maraton merentasi lima bandar Eropah sebagai penghormatan kepada mereka, dan untuk meningkatkan kesedaran tentang Sindrom Fragile X. Kami berpeluang berbual dengan Bríd…
-
Jika anda mempunyai idea dan ingin mengumpul dana untuk kami, sila maklumkan kepada kami dengan menghantar e-mel kepada info@fraxi.org atau mengisi borang Hubungan kami. Mungkin ada acara Cabaran atau maraton, pertandingan tempatan atau jualan bakar yang anda ingin lakukan untuk FraXI, semua idea dialu-alukan! Menjalankan X untuk Fragile…
-
Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa disambut oleh negara di seluruh dunia. Kami mengalu-alukan semua orang untuk menyertai untuk meraikan semua perkara Fragile X pada 10 Oktober sambil kita bekerjasama untuk membina masyarakat inklusif dan penyayang yang menghargai dan mengesahkan setiap ahli keluarga kita. X/X/2025 Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa Setiap tahun pada…
-
Banyak negara telah meraikan XX (10 Oktober) selama lebih 10 tahun sebagai Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa – anda boleh membaca sejarah ini di laman web kami. Semua Ahli Pengasas Fragile X International meraikan 10 Oktober secara nasional, dan bersama-sama negara-negara ini telah meningkatkan kesedaran merentasi sempadan, bersatu dalam keinginan mereka untuk mempromosikan penyertaan…
Laman web ini diterjemahkan secara automatik menggunakan AI. Jika anda melihat ralat terjemahan, sila hubungi kami.
