Tarptautinė supratimo apie trapųjį X sindromą diena

Tarptautinę supratimo apie trapiąją X ligą dieną švenčia viso pasaulio šalys. Kviečiame visus prisijungti ir spalio 10 d. švęsti visas trapiosios X ligos šventes, kad kartu kurtume įtraukią ir rūpestingą visuomenę, kuri vertina ir pripažįsta kiekvieną savo šeimos narį.

X/X/2024

Mes esame jėga! Esame žmonės, turintys daugybę stiprybių, ir kasdien dirbame, kad parodytume pasauliui dalyvavimo, įtraukties ir bendruomenės galią. Būkite su mumis ir palaikykite mus skleisdami mūsų teisių ir galimybių žinią.

X/X/2023

Mūsų švenčių istoriją galite perskaityti čia: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Švenčiame X.X. X chromosomos garbei, po kurio
Įvardytas trapiosios X ligos sindromas.

Šių metų mūsų šūkis - "Kartu kurti skirtumus". Kartu visos mūsų šalys ir
šeimos asociacijos susivienija, kad pakeistų padėtį. Mes didiname informuotumą
sienos apie trapiosios X ligos sindromą (FXS) ir su trapiąja X premutacija susijusį sindromą
sąlygos (FXPAC). Mus vienija noras skatinti įtrauktį ir lygybę
visiems, sergantiems FXS ir FXPAC, kovojant su diskriminacija, stigmatizacija ir
ostrakizacija. Švenčių, renginių, konferencijų ir internetinių seminarų organizuojama daugelyje šalių.
mūsų šalių X.X. Toliau pateikiamas daugelio šių renginių sąrašas. Kartu mes darome
skirtumas!

Italija Associazione Italiana Sindrome X Fragile: užsidegė daugiau nei 30 žmonių
paminklai, spalio 10 d.; interviu vietos televizijos stotyse, spalio mėn.
3 d.; kalbėjimas apie trapų X sindromą, rugsėjo 23 d.; internetinis seminaras, skirtas
apdovanoti geriausią įtraukiosios mokyklos praktiką, spalio 10 d.
https://www.xfragile.net/

Šveicarija Fraxas: X sindromo tyrimai. Atvirų durų diena
Profesoriaus Bagnio laboratorija. Lozana Spalio 7 d.
https://fraxas.ch/accueil/

Indija Fragile X Society: stendas IIT Roorke's Annual Festival. 13-15 d.
Spalio mėn.
https://www.fragilex.in/

Katalonija Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Lėšų rinkimo paroda,
Barselona spalio 22 d.
https://www.xfragil.cat/

Vokietija Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongresas, skirtas
šeimos, Oberlahr nuo rugsėjo 29 d. iki spalio 1 d.
https://www.frax.de/

Ispanija Federación española del Síndrome X-Frágil: Pranešimas spaudai ir laiškas
Ispanijos europarlamentarams Europos Parlamente, spalio 10 d;
Informacinis stalas Valensijoje, miesto taryboje, spalio 5 d.; Tapyba ir muzika
seminaras, Calahorra, La Rioja, spalio 7 d.
https://xfragil.org/

Lenkija Fundacja Rodzina Fra X: Nykštuko FraXI istorija socialiniuose tinkluose
žiniasklaida
https://www.rodzinafrax.pl/

Prancūzija "Fragile X": naujo grafinio identiteto pristatymas. Naujas logotipas, naujas
svetainę ir "Fragile X France" talismaną.
https://www.xfra.org/

Danija Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
šeimos savaitgalis, Middelfartas, rugsėjo 29-spalio 1 d.
https://fragiltx.dk/

Nyderlandai Fragiele X Vereniging: Piknikas su FX šeimomis, rugsėjo mėn.
17 d.; "Kontaktų" diena tėvams ir giminaičiams Baarne, lapkričio 4 d.
https://www.fragielex.nl/

Portugalija Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Seminaras
apie protinę negalią ir šeimos susitikimą, Ramo Grande auditorija
Fojė, Terceiros sala, Azorų salos, spalio 14 d.
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Tarptautinės supratimo apie trapiąją X sindromą dienos (#XX2022) proga pakvietėme šeimas iš bet kurios pasaulio vietos atsiųsti trumpą vaizdo įrašą apie gyvenimą su trapiosios X ligos sindromu ir apie tai, ką jiems tai reiškia. Džiaugėmės gavę tokių puikių vaizdo įrašų iš daugybės skirtingų šalių, kurie rodo, kad nors visi gyvename skirtingose pasaulio dalyse ir kalbame skirtingomis kalbomis, galime dirbti kartu kaip vienas vieningas stiprus balsas, kad padidintume supratimą ir žinias apie trapiosios X ligos sindromą. Šeimų atsiųstuose vaizdo įrašuose vaizduojami tiek teigiami aspektai, pavyzdžiui, trapiąja X liga sergančių žmonių stiprybės, tiek sunkumai, kuriuos jiems tenka įveikti kasdieniame gyvenime.

10 dienų iki spalio 10 d. "FraXI" vykdė informacinę kampaniją socialinėje žiniasklaidoje. Kiekvieną dieną socialiniuose tinkluose "Twitter" ir "Facebook" buvo skelbiami svarbūs faktai apie trapiosios X ligos sindromą, kad būtų didinamas informuotumas ir žinios apie trapiąją X ligą ir su ja susijusias ligas.

Padėkite mums skleisti žinią, sekite mus "Twitter": @FraXI_FragileX  ir "Facebook": @FragileXInternational kur sužinosite daugiau apie tai, kaip viso pasaulio šalys švenčia Tarptautinę supratimo apie trapiąją X ligą dieną.

Kita veikla - pastatų ir lankytinų vietų apšvietimas, šventės, fizinė veikla, pavyzdžiui, pasivaikščiojimai ir bėgimai, šeimos organizacijų susibūrimai.

Kodėl kasmet spalio 10 d.?

2011 m. Europos trapiosios X ligos tinklo šalys susivienijo ir susitarė dėl bendros informavimo apie trapiąją X ligą dienos: X.X. (spalio 10 d.). Visoms šalims susitarti dėl spalio 10-osios nebuvo lengva, bet kompromisas buvo rastas! Buvo pasirinkta reikšminga X chromosomos data: Prieš tai kiekviena šalis turėjo savo nacionalines informuotumo dienas, kai kurios iš jų - nuo pat asociacijų įkūrimo 1990 metais. Nuo to laiko X.X. švenčiama tarptautiniu mastu. Džiaugiamės, kad spalio 10 d. kartu su mumis švęsime visas X trapumo šventes.