Paieškos rezultatai: story

• Naujienos | Moksliniai tyrimai

  "Retųjų barometro" apklausos apie diagnozę rezultatai

  Neseniai EURORDIS atliktos "Retų ligų barometro" apklausos "Balsas", kuri yra reguliarių apklausų, kuriomis siekiama surinkti duomenis apie retas ligas per gyvenimišką patirtį, rezultatai apima svarbią informaciją, gautą iš FXS sergančių šeimų. Pateikiame FraXI ataskaitą, parengtą remiantis apklausos metu surinktais duomenimis. Demografiniai duomenys 9591 žmogus, sergantis retomis ligomis...

• Šeimos istorijos | Naujienos

  Bėgimas "X" už trapiąją X funkciją - interviu su Brídu

  Šimtas penki kilometrai. Penki miestai. Viena vizija. Bríd Quinn yra dviejų dukrų, sergančių trapumo X sindromu, mama. Ji metė sau iššūkį jų garbei nubėgti penkis pusmaratonius penkiuose Europos miestuose ir didinti informuotumą apie trapiosios X ligos sindromą. Turėjome galimybę pasikalbėti su Bríd...

• Lėšų rinkimas

  Jei turite idėją ir norite mums surinkti lėšų, praneškite mums apie tai el. paštu info@fraxi.org arba užpildykite mūsų kontaktinę formą. Galbūt norite surengti "Iššūkio" renginį ar maratoną, vietines varžybas ar kepinių išpardavimą "FraXI" labui - visos idėjos yra sveikintinos! Bėgimas "X už trapią...

• Tarptautinė supratimo apie trapųjį X sindromą diena

  Tarptautinę supratimo apie trapiąją X ligą dieną švenčia viso pasaulio šalys. Kviečiame visus prisijungti ir spalio 10 d. švęsti visas trapiosios X ligos šventes, kad kartu kurtume įtraukią ir rūpestingą visuomenę, kuri vertina ir pripažįsta kiekvieną savo šeimos narį. X/X/2025 Tarptautinė supratimo apie trapiąją X ląstelę diena Kasmet...

• Naujienos

  Švenčiame tarptautinį supratimą apie trapiąją X ligą!

  Daugelyje šalių X.X diena (spalio 10 d.) jau daugiau nei 10 metų minima kaip Tarptautinė supratimo apie trapiąją X ligą diena - apie tai galite paskaityti mūsų svetainėje. Visos "Fragile X International" narės steigėjos spalio 10 d. švenčia nacionaliniu mastu ir kartu šios šalys didina informuotumą tarpvalstybiniu mastu, vieningai siekdamos skatinti įtrauktį...

Ši svetainė automatiškai išversta naudojant dirbtinį intelektą. Jei pastebėjote vertimo klaidą, prašome susisiekite su mumis.