Praėjusiais metais "FraXI" pasisekė susikirsti su Bríd Quinn (laimė susikirsti kelius yra per maža - ji yra gana greita!). Bríd didžiuojasi Alannah ir Saorla, sergančių trapiu X sindromu, mama. Jos istoriją aprašėme čia. Primygtinai rekomenduojame ją perskaityti, bet jei norite...
Praėjusiais metais Michal ir Eva Bednarik įkūrė pirmąją Slovakijoje šeimų, sergančių silpnaprotyste, organizaciją. Tada Bednarikiai nežinojo kitų šeimų, auginančių vaikus su FX diagnoze.Šiandien jie padėjo daugybei šeimų visoje Slovakijoje, kurios keliauja FXS keliu, ir pakeliui atrado savo tikslą. FraXI dėkoja Michalui ir Evai už tai, kad...
Turinys: Diagnozavimo procesas Trapus X sindromas (FXS) diagnozuojamas atliekant genetinius tyrimus. Įtariant FXS, paprastai imamas kraujo mėginys, kuris siunčiamas į laboratoriją, kad būtų ištirta, kokia FMR1 geno forma yra. Taip pat galima diagnozuoti naudojant seilių arba...
Pagalba trapiosios X ligos sindromą (FXS) turinčiam asmeniui reiškia, kad reikia atpažinti ir skatinti jo stipriąsias puses, taip pat suteikti paramą sunkumų srityse. Tarpusavyje susiję įvairūs aspektai, apimantys įvairias kategorijas. Pavyzdžiui, taikant socialinio ugdymo intervencijas gali būti ugdomi kasdienio gyvenimo įgūdžiai, suteikiamos savarankiškumo priemonės ir skatinama įtrauktis į...
Elgesys gali apimti daugelį trapiosios X ligos (FXS) aspektų. Kai kurie elgesio būdai yra žavūs ir saviti, kiti gali sutrikdyti kasdienį gyvenimą. Kai kuris elgesys gali būti susijęs su gretutinėmis ligomis, tokiomis kaip autizmas, ADHD, nerimas ir depresija. Dažnai būna minėtų reiškinių derinys, būdingas tik konkrečiam asmeniui, o elgesio pokyčiai per...
Turinys: Atvejo analizė: X sindromu sergančio vaiko, kuris yra nejautrus jutiminiam poveikiui, sensorinė dieta Informacija apie vaiką: Amžius: 7 metaiDiagnozė: Kūniškasis X sindromas (FXS), dėmesio trūkumo ir hiperaktyvumo sutrikimas (ADHD)Sensorinis profilis: Nustatytas elgesys: Siūlomas sensorinės dietos planas Rytinė rutina (siekiama, kad...
Trapumo X sindromu (FXS) sergantys žmonės gali turėti kalbos ir kalbėjimo sunkumų. Tai gali pasireikšti vėluojančiu vystymusi. Kiekvienas asmuo turi savų stipriųjų pusių ir sunkumų, tačiau FXS sergantieji paprastai geriau supranta kalbą nei patys ja naudojasi. Logopedai ir kalbos terapeutai gali atlikti įvertinimą, kad suprastų, kokiose srityse...
Neseniai EURORDIS atliktos "Retų ligų barometro" apklausos "Balsas", kuri yra reguliarių apklausų, kuriomis siekiama surinkti duomenis apie retas ligas per gyvenimišką patirtį, rezultatai apima svarbią informaciją, gautą iš FXS sergančių šeimų. Pateikiame FraXI ataskaitą, parengtą remiantis apklausos metu surinktais duomenimis. Demografiniai duomenys 9591 žmogus, sergantis retomis ligomis...
Šimtas penki kilometrai. Penki miestai. Viena vizija. Bríd Quinn yra dviejų dukrų, sergančių trapumo X sindromu, mama. Ji metė sau iššūkį jų garbei nubėgti penkis pusmaratonius penkiuose Europos miestuose ir didinti informuotumą apie trapiosios X ligos sindromą. Turėjome galimybę pasikalbėti su Bríd...
Jei turite idėją ir norite mums surinkti lėšų, praneškite mums apie tai el. paštu info@fraxi.org arba užpildykite mūsų kontaktinę formą. Galbūt norite surengti "Iššūkio" renginį ar maratoną, vietines varžybas ar kepinių išpardavimą "FraXI" labui - visos idėjos yra sveikintinos! Bėgimas "X už trapią...
Ši svetainė automatiškai išversta naudojant dirbtinį intelektą. Jei pastebėjote vertimo klaidą, prašome susisiekite su mumis.
Jei pageidaujate aukoti banko pavedimu, mūsų banko rekvizitai yra šie: Fragile X International aisbl
IBANAS: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Švęsti ir remti žmones, visame pasaulyje sergančius trapumo X sindromu ir su trapumo X premutacija susijusiomis ligomis.
Įveskite savo el. pašto adresą ir gaukite naujausius mūsų atnaujinimus. Bendrindami savo el. pašto adresą sutinkate su mūsų privatumo politika.