Výsledky hledání pro: story

  • |

    Výsledky průzkumu Rare Barometer Voice Survey o diagnostice

    Zjištění z nedávného průzkumu Rare Barometer Voice Survey, který provedl EURORDIS v rámci pravidelných průzkumů zaměřených na shromažďování údajů o vzácných onemocněních prostřednictvím životních zkušeností, zahrnovala důležité informace od rodin žijících s FXS. Zde je zpráva společnosti FraXI založená na údajích získaných z průzkumu. Demografické údaje 9591 osob žijících se vzácnými onemocněními...

  • |

    Běh X pro křehkou X - rozhovor s Brídem

    Sto pět kilometrů. Pět měst. Jedna vize. Bríd Quinn je maminkou dvou dcer, které žijí se syndromem křehkého X. Vyzvala se, že na jejich počest uběhne pět půlmaratonů v pěti evropských městech a zvýší povědomí o syndromu křehké X. Měli jsme možnost si s Bríd popovídat...

  • Získávání finančních prostředků

    Pokud máte nápad a chcete pro nás získat finanční prostředky, dejte nám prosím vědět e-mailem na adresu info@fraxi.org nebo vyplňte náš kontaktní formulář. Možná máte nějakou akci typu Challenge nebo maraton, místní soutěž nebo prodej pečiva, které byste chtěli pro FraXI uspořádat, všechny nápady jsou vítány! Běh X pro Fragile...

  • Mezinárodní den povědomí o křehkém chromozomu X

    Mezinárodní den křehké chromozomální vady se slaví v zemích po celém světě. Vítáme všechny, kteří se 10. října připojí k oslavám všeho, co se týká křehkého syndromu X. Společně se snažíme budovat inkluzivní a starostlivou společnost, která si váží každého člena naší rodiny a potvrzuje ho. X/X/2025 Mezinárodní den křehké chromozomální vady X Každý rok v...

  • Oslava mezinárodního povědomí o křehkém chromozomu X!

    Mnoho zemí slaví den X.X. (10. října) již více než 10 let jako Mezinárodní den křehké chromozomální vady - historii tohoto dne si můžete přečíst na našich webových stránkách. Všichni zakládající členové organizace Fragile X International slaví 10. říjen na národní úrovni a tyto země společně zvyšují povědomí napříč hranicemi, sjednocené v touze podporovat inkluzi...

Tyto webové stránky jsou automaticky překládány pomocí umělé inteligence. Pokud zjistíte chybu v překladu, prosím kontaktujte nás.