Результати пошуку для:story

  • |

    Результати опитування "Рідкісний барометр" на тему діагностики

    Результати нещодавнього опитування Rare Barometer Voice Survey, проведеного EURORDIS в рамках регулярних опитувань, спрямованих на збір даних про рідкісні стани на основі життєвого досвіду, включали важливу інформацію від сімей, які живуть з ФКС. Пропонуємо вашій увазі звіт FraXI, що базується на даних, зібраних під час опитування. Демографічні дані 9591 людина, що живуть з рідкісними захворюваннями...

  • |

    Запуск X для Fragile X - інтерв'ю з Брідом

    Сто п'ять кілометрів. П'ять міст. Одне бачення. Брід Квінн - мама двох доньок, які живуть із синдромом Х-хромосоми. Вона поставила собі за мету пробігти п'ять півмарафонів п'ятьма європейськими містами на їхню честь, а також підвищити обізнаність про синдром Х-хромосоми. Ми мали нагоду поспілкуватися з Брід...

  • Збір коштів

    Якщо у вас є ідея і ви хочете зібрати кошти для нас, будь ласка, повідомте нам про це, написавши на електронну пошту info@fraxi.org або заповнивши нашу контактну форму. Можливо, ви хочете провести для FraXI челендж або марафон, місцевий конкурс або розпродаж випічки - всі ідеї вітаються! Біжимо Х для тендітних...

  • Міжнародний день обізнаності про крихкий ікс

    Міжнародний день поширення інформації про тендітну Х-хромосому відзначають у різних країнах світу. Ми запрошуємо всіх приєднатися до святкування 10 жовтня, щоб відзначити все, що пов'язане з крихким іксом, оскільки ми разом працюємо над побудовою інклюзивного та турботливого суспільства, яке цінує та підтримує кожного члена нашої родини. X/X/2025 Міжнародний день поширення інформації про крихкий ікс Щороку в...

  • Відзначаємо Міжнародний день обізнаності про крихкий Х!

    Багато країн вже понад 10 років відзначають 10 жовтня як Міжнародний день поширення інформації про крихку Х-інвалідність - історію цього свята можна прочитати на нашому сайті. Всі члени-засновники Fragile X International відзначають 10 жовтня на національному рівні, і разом ці країни підвищують обізнаність через кордони, об'єднані у своєму прагненні сприяти інклюзії...

Цей веб-сайт перекладено автоматично за допомогою штучного інтелекту. Якщо ви помітили помилку в перекладі, будь ласка зв'яжіться з нами.