-
People with Fragile X Syndrome (FXS) may have difficulties with speech and language. This can present as delayed development. Each person will have their own strengths and struggles, but those with FXS are commonly better at understanding language than using language themselves. Speech and language therapists can carry out an assessment to understand the areas…
-
Результати нещодавнього опитування Rare Barometer Voice Survey, проведеного EURORDIS в рамках регулярних опитувань, спрямованих на збір даних про рідкісні стани на основі життєвого досвіду, включали важливу інформацію від сімей, які живуть з ФКС. Пропонуємо вашій увазі звіт FraXI, що базується на даних, зібраних під час опитування. Демографічні дані 9591 людина, що живуть з рідкісними захворюваннями...
-
Сто п'ять кілометрів. П'ять міст. Одне бачення. Брід Квінн - мама двох доньок, які живуть із синдромом Х-хромосоми. Вона поставила собі за мету пробігти п'ять півмарафонів п'ятьма європейськими містами на їхню честь, а також підвищити обізнаність про синдром Х-хромосоми. Ми мали нагоду поспілкуватися з Брід...
-
Якщо у вас є ідея і ви хочете зібрати кошти для нас, будь ласка, повідомте нам про це, написавши на електронну пошту info@fraxi.org або заповнивши нашу контактну форму. Можливо, ви хочете провести для FraXI челендж або марафон, місцевий конкурс або розпродаж випічки - всі ідеї вітаються! Біжимо Х для тендітних...
-
Міжнародний день поширення інформації про тендітну Х-хромосому відзначають у різних країнах світу. Ми запрошуємо всіх приєднатися до святкування 10 жовтня, щоб відзначити все, що пов'язане з крихким іксом, оскільки ми разом працюємо над побудовою інклюзивного та турботливого суспільства, яке цінує та підтримує кожного члена нашої родини. X/X/2025 Міжнародний день поширення інформації про крихкий ікс Щороку в...
-
Багато країн вже понад 10 років відзначають 10 жовтня як Міжнародний день поширення інформації про крихку Х-інвалідність - історію цього свята можна прочитати на нашому сайті. Всі члени-засновники Fragile X International відзначають 10 жовтня на національному рівні, і разом ці країни підвищують обізнаність через кордони, об'єднані у своєму прагненні сприяти інклюзії...
Цей веб-сайт перекладено автоматично за допомогою штучного інтелекту. Якщо ви помітили помилку в перекладі, будь ласка зв'яжіться з нами.