Fragile X International er en internasjonal ideell organisasjon (INPO), registrert i Belgia. Les våre vedtekter her.
Visjon
Vi erkjenner at alle mennesker med Fragilt X er like mye verdt og har rett til de samme mulighetene som alle andre. Vår visjon er å hjelpe dem som lever med Fragilt X-syndrom (FXS), Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) og deres familier hvor som helst i verden, til å leve et lykkelig liv.
Fragile X International er et nettverk der makten til å handle ligger i hendene på dem med FX. FX er ikke en sykdom, men en tilstand: Vi vil fremme sosial inkludering av FX på alle nivåer i samfunnet. Vi vil arbeide for at de som lever med FXS og FXPAC ikke skal måtte tilpasse seg samfunnet, men at samfunnet skal omfavne dem for den de er. For å fremme dette målet oppfordrer vi alle våre familieorganisasjoner til å inkludere minst én person med FX i styret.
Oppdrag
Fragile X International er et nettverk av nasjonale familieorganisasjoner som vil arbeide sammen for å fremme, støtte og styrke FX-identiteten som en merverdi for samfunnet. Vi har som mål å øke kunnskapen om styrkene til personer med FX, synliggjøre områdene der de kan trenge støtte, øke bevisstheten og oppmuntre til forskning rundt FXPAC, og dele kunnskap i håp om at FX en dag vil bli anerkjent for den fordelen det gir samfunnet.
Uavhengighet
Fragile X International har som policy å ikke delta i konsortier eller medsponsorere kliniske legemiddelstudier. Dette er for å opprettholde pasientstemmens uavhengighet. FraXI representerer familieorganisasjoner og de som lever med FXS. Vår visjon og misjon er å skape en verden der alle som lever med FXS, anerkjennes for den verdien de tilfører samfunnet. Vi støtter forskning og samarbeider med klinikere, men vi må holde oss på behørig avstand fra å være direkte knyttet til bestemte legemiddelutprøvinger.
Milepæler
