
Dr. Kirsten Johnson (Storbritannia)
Dr. Kirsten Johnson er en av grunnleggerne av Fragile X International og er president i FraXI.
Kirsten ble medlem av styret i UK Fragile X Society i 2016, og ble styreleder i 2018. Hun sitter også i styret i EURORDIS, den europeiske organisasjonen for sjeldne sykdommer, og er aktiv i deres arbeidsgruppe for nyfødtscreening.
Kirsten var en av medforfatterne av 2022 Cells-artikkelen som førte til omdøping av FMR1-genet og -proteinet, fjerning av støtende og utdatert terminologi. Hun har også vært medforfatter av en artikkel i 2020 i Grenser, på Tilstander assosiert med Fragilt X-premutasjon.
Kirsten er bærer av en premutasjon og har to voksne døtre som lever med Fragilt X-syndrom. Hun jobber som profesjonell musiker - mer informasjon om hennes arbeid og innspillinger finner du her: www.kirstenjohnsonpiano.com.

Kristin Mulcock (Sveits)
Jeg heter Kristin Mulcock, og jeg har vært nestleder for FraXI og medformann i den sveitsiske Fragile X-foreningen FRAXAS siden 2015. Foreningen vår ble med i det europeiske Fragile X-nettverket i 2012, og siden da har jeg blitt veldig inspirert av å delta på de årlige møtene våre. Jeg er mor til tre barn, to gutter (født i 1999 og 2006) og en jente (født i 2009). Begge guttene mine har Fragilt X-syndrom, men det påvirker dem ganske forskjellig. Selv om diagnosen er en utfordring for oss som foreldre, innser vi likevel hvor mye glede og moro vi har med og rundt barna våre, hvor mange flotte mennesker vi har møtt gjennom dem, og hvor smittende gleden deres er over de små tingene i livet. For meg er den største utfordringen den negative oppfatningen av mennesker med spesielle behov i samfunnet vårt, og det ensidige fokuset på begrensningene deres. Derfor ligger det meg veldig på hjertet å bevisstgjøre og utdanne våre medmennesker. Hvis de våger å engasjere seg i våre kjære som er rammet av Fragilt X-syndrom, vil de kanskje selv oppdage hvor verdifulle og berikende de er.
Lidwien Bernsen (Nederland)
Jeg heter Lidwien Bernsen, og jeg bor sør i Nederland sammen med mannen min Geert. Vi har fire barn, og to av dem, Stijn og Emiel, har FXS. De er 33 og 34 år gamle og bor i nabolaget vårt, så vi ser hverandre ofte. Jeg er pensjonert allmennlege og hadde min egen praksis i mer enn 30 år. I tillegg var jeg tilknyttet allmennlegeutdanningen ved Radboud-universitetet i Nijmegen som leder av utdanningen.

Brendan Weight (Frankrike)
Brendan bor i Frankrike sammen med familien sin. Han kommer fra en flerkulturell bakgrunn: Fransk, engelsk og irsk. Brendan har en 20 år gammel sønn med Fragilt X-syndrom, og de deler begge kjærligheten til rugby, som de har spilt og trent. Brendan er utdannet siviløkonom og har jobbet med salg og prosjektledelse i IT-bransjen i 25 år.
Brendan har vært involvert i Fragile X France siden 2010 som frivillig, og siden 2012 som kasserer og internasjonal kontakt. Etter å ha deltatt på EFXN-møtene de første årene, deltok Brendon aktivt i stiftelsesgruppen for å starte FraXI, der han i dag leder komiteen for internasjonale relasjoner. Hans mål er å få så mange foreninger som mulig til å slutte seg til vår sak, og også å hjelpe familier med å starte en lokal fragile X-organisasjon i land som mangler slike.

Joanna Kulisiak-Kazmierczak (Polen)
Joanna er doktorgradsstudent ved det pedagogiske fakultetet ved universitetet i Nedre Schlesien i Wrocsaw. Spesialpedagog, ergoterapeut, leder for stiftelsen for mennesker og familier med Fragilt X-syndrom, intellektuell funksjonsnedsettelse og autismespekteret "Rodzina Fra X", PFON-ekspert på området konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Instruktør ved Speiderforskningsinstituttet ved hovedkvarteret til det polske speiderforbundet. Mor til to voksne sønner med fragilt X-syndrom. Forskningsinteresser: familien i møte med funksjonshemming, funksjonshemmede i arbeidet med å overvinne barrierer og stereotypier, aktivering i frivillige organisasjoner, genotype og fenotype av fragilt X-syndrom i forhold til andre sjeldne og gjennomgripende utviklingsforstyrrelser.

Françoise Goossens (Belgia)
Françoise Goossens har vært aktiv i den belgiske Fragile X-foreningen siden 2008, og ble utnevnt til president for AXFB i 2020. Hun deltok på alle internasjonale møter i det europeiske nettverket fra og med 2011 og var en av grunnleggerne av FraXI, som førte til at FraXI ble opprettet i Brussel. Som kasserer tar hun over de økonomiske og belgiske administrative aspektene ved den internasjonale nonprofittorganisasjonen.
Françoise er mor til en voksen mann med Fragilt X. I mer enn fire år lette hun og mannen hennes etter en korrekt diagnose som kunne gi svar på den merkelige atferden de observerte hos sønnen. De følte diagnosen Fragilt X-syndrom som en lettelse i forhold til ingen diagnose i det hele tatt og ytterligere medisinske undersøkelser.
Takket være en tidligere utdannelse innen oversettelse har hun utviklet en flerspråklig ordliste spesielt dedikert til Fragile X (EN - GE - FR). Hun jobber for tiden som strålevernansvarlig på det radiofarmasøytiske området.

Claudia Jesus (Portugal)

Linda Porali (Sverige)
Linda Porali har vært president i den svenske Fragile X-organisasjonen "Föreningen Fragile X" siden 2021. Før det var hun kommunikasjonssjef og involvert i det europeiske Fragile X-nettverket. Sverige er en av grunnleggerne av FraXI, og Linda var i en kort periode sekretær for FraXI.
Linda forteller: "Jeg kom i kontakt med fragile X og "fragile X-verdenen" da sønnen vår fikk diagnosen i 2015. Kort tid etter var vi på en familieuke for fragile X på Ågrenska i Göteborg, det nasjonale senteret for sjeldne sykdommer i Sverige. Der møtte vi flere av organisasjonens medlemmer, og vi ble selv medlemmer, og mitt engasjement i organisasjonen har gradvis vokst gjennom årene. Dette er et av mine sanne kall i livet, og jeg elsker kontakten med våre svenske medlemmer og det internasjonale miljøet i FraXI og de andre organisasjonene for sjeldne sykdommer. Siden jeg selv er bærer av fragil X, prøver jeg å utdanne og lære så mye jeg kan om de ulike aspektene ved fragil X, og jeg prøver å spre informasjon og bevissthet om diagnosen."
Linda bor i Gävle på østkysten av Sverige sammen med mann og to barn. Hun er utdannet innen kommunikasjon og jobber med å starte egen virksomhet i bokbransjen.

Eva Bryld (Danmark)
Eva har en voksen datter med FXS og er selv bærer av en premutasjon. Eva er leder av familieforeningen "Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark", og deltar i "European Network for Rare Diseases".

Shalini N Kedia (India)
Shalini N. Kedia er styreleder i Fragile X Society i India. I løpet av de siste to tiårene har hun hjulpet nesten 16 000 familier. Hun er medforfatter av retningslinjene som Indian Academy of Paediatrics har utstedt for Fragile X i India, og hun har holdt TEDx-foredrag.
Hun jobber hardt for å fjerne uvitenhet om Fragilt X, en tilstand som rammer millioner av mennesker over hele verden. Å utgjøre en forskjell i livene til dem som rammes, er hennes livsoppgave.

Elisabeth Stang Hotvedt (Norge)
Elisabeth har vært aktiv i Fragilt X-organisasjonen i Norge siden 2014, og er nå likeperson for familier med Fragilt X-syndrom og styrerepresentant i FraXI.
Mitt fokus har vært å dele informasjon om Fragilt X-syndrom, hvordan det er å leve med fragilt x og å hjelpe familier som er berørt.
Elisabeth bor med sin familie like utenfor Oslo, og har en sønn (2007) med Fragilt x-syndrom. Elisabeth jobber som grunnskolelærer.

Angela Lepore (Italia)
Angela bor i Modena, der hun jobber som førskolelærer. Broren hennes, Giacomo, har Fragilt X-syndrom, og takket være ham begynte hun å jobbe som frivillig for det italienske Fragilt X-fellesskapet.
Hun har en grad i fremmedspråk. Hun har bodd en periode i utlandet og jobbet som flerspråklig utdanningsassistent i Coventry City Council i Storbritannia, der hun bidro til integrering av utenlandske studenter ved å tilby utdanningsassistanse og oversettelsestjenester. For tiden er hun medlem av det italienske styret og president for den regionale seksjonen i Campania, der hun er født. I 2024 ble hun offisielt medlem av styret i Fragile X International, og hun er nå ansvarlig for kommunikasjon på sosiale medier.
Angela er dypt overbevist om at det er viktig å arbeide sammen og på ulike institusjonelle nivåer for å sikre de grunnleggende rettighetene til alle mennesker, uansett hvilke forhold de lever under.

Anja Schweinberger (Tyskland)
Anja bor i Hamburg i Tyskland sammen med familien sin. Hun har tre barn, som alle er rammet av Fragilt X-syndrom på ulike måter, en jente (født i 2003) og to gutter (født i 2007 og 2009).
I 2021 ble hun medlem av styret i den tyske foreningen Interessengemeinschaft Fragiles-X e. V. og har siden blitt nestleder, og i 2024 ble hun medlem av styret i Fragile X International.
Anja er utdannet arkitekt, og i tillegg til å jobbe for å øke bevisstheten rundt Fragile X, elsker hun å bygge nettverk, reise og lage mat.
Ekspert til styret

Linus Mulcock (Sveits)
Jeg heter Linus Mulcock, og jeg er født i 1999. Jeg bor i Nyon i Sveits, og jeg har Fragilt X-syndrom. Jeg har en bror (også med Fragilt X-syndrom) og en søster. For øyeblikket jobber jeg i et emballasjeverksted som lager emballasje til farmasøytiske og kosmetiske produkter. Jeg trives veldig godt med arbeidet og de sosiale kontaktene der. På fritiden deltar jeg i svømmetrening for Special Olympics, og jeg liker å ta offentlig transport til Genève og omegn. Jeg er styremedlem i den sveitsiske Fragile X-foreningen FRAXAS og ekspert i FraXI-styret. Engasjementet mitt for FraXI og FRAXAS motiverer meg mye, og jeg har tidligere deltatt på mange europeiske Fragile X-nettverksmøter. Jeg ønsker å bidra til å øke bevisstheten om Fragilt X-syndrom, fordi vi ofte blir misforstått og ikke behandlet på den måten vi ønsker.