Funnene fra den nylige Rare Barometer Voice Survey, som ble gjennomført av EURORDIS som en del av de regelmessige undersøkelsene som har som mål å samle inn data om sjeldne tilstander gjennom levde erfaringer, inkluderte viktig informasjon fra familier som lever med FXS. Her er en rapport fra FraXI basert på dataene som ble samlet inn i undersøkelsen. Demografi 9591 personer som lever med sjeldne diagnoser...
Et hundre og fem kilometer. Fem byer. Én visjon. Bríd Quinn er mor til to døtre som lever med Fragilt X-syndrom. Hun har utfordret seg selv til å løpe fem halvmaraton i fem europeiske byer til ære for dem og for å øke bevisstheten om Fragilt X-syndrom. Vi fikk muligheten til å ta en prat med Bríd...
Hvis du har en idé og ønsker å samle inn penger til oss, vennligst gi oss beskjed ved å sende en e-post til info@fraxi.org eller fylle ut kontaktskjemaet vårt. Kanskje det er et Challenge-arrangement eller et maraton, en lokal konkurranse eller et kakesalg du ønsker å gjøre for FraXI, alle ideer er velkomne! Å løpe X for Fragile...
Den internasjonale Fragile X Awareness Day feires i land over hele verden. Vi ønsker alle velkommen til å delta i feiringen av alt som har med Fragile X å gjøre den 10. oktober, samtidig som vi jobber sammen for å bygge et inkluderende og omsorgsfullt samfunn som verdsetter og bekrefter hvert enkelt familiemedlem. X/X/2025 Internasjonal dag for bevissthet rundt Fragile X Hvert år på...
Mange land har feiret X.X. (10. oktober) i over 10 år som den internasjonale dagen for bevissthet rundt Fragile X - du kan lese historien om dette på nettstedet vårt. Alle Fragile X Internationals grunnleggere feirer 10. oktober nasjonalt, og sammen har disse landene økt bevisstheten på tvers av landegrensene, forenet i sitt ønske om å fremme inkludering...
Dette nettstedet er automatisk oversatt ved hjelp av kunstig intelligens. Hvis du oppdager en oversettelsesfeil, vennligst kontakt oss.
Hvis du foretrekker å gi via bankoverføring, er bankopplysningene våre som følger: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Feirer og støtter de som lever med Fragilt X-syndrom og Fragilt X-premutasjonsassosierte tilstander rundt om i verden
Skriv inn e-postadressen din og få de siste oppdateringene fra oss. Ved å dele e-postadressen din, godtar du vår personvernerklæring.