Sidste år var FraXI så heldig at krydse veje med Bríd Quinn (at være heldig at krydse veje er en underdrivelse - hun er ret hurtig!). Bríd er den stolte mor til Alannah og Saorla, som lever med Fragilt X-syndrom. Vi har dækket hendes historie her. Vi opfordrer dig på det kraftigste til at læse den, men hvis du vil...
Sidste år startede Michal og Eva Bednarik Slovakiets første familieorganisation for skrøbelig X nogensinde. Dengang kendte Bednarik-parret ingen andre familier, der havde børn med en FX-diagnose, men i dag har de hjulpet flere familier i hele Slovakiet med deres FXS-rejse og fundet deres eget formål undervejs. FraXI er Michal og Eva taknemmelige for...
Indholdsfortegnelse: Diagnostisk proces Fragilt X-syndrom (FXS) diagnosticeres ved hjælp af genetisk testning. Testning af en person med mistanke om FXS sker normalt ved at tage en blodprøve, som sendes til et laboratorium for at teste, hvilken form af FMR1-genet der er til stede. Det er også muligt at diagnosticere ved hjælp af spyt eller...
At hjælpe en person med Fragilt X Syndrom (FXS) handler om at anerkende og fremme deres styrker samt at sætte ind med støtte til områder med vanskeligheder. Der vil være en række indbyrdes forbundne aspekter, som går på tværs af kategorier. Socialpædagogiske interventioner kan f.eks. undervise i færdigheder til dagligdagen, give redskaber til uafhængighed og fremme inklusion i...
Adfærd kan dække over mange aspekter af Fragilt X Syndrom (FXS). Nogle former for adfærd er charmerende og idiosynkratiske, mens andre kan forstyrre dagligdagen. Nogle former for adfærd kan være forbundet med samtidige tilstande som autisme, ADHD, angst og depression. Ofte er der tale om en kombination af ovenstående, som er unik for den enkelte, og med ændringer i adfærden over...
Indholdsfortegnelse: Casestudie: Sensorisk diæt til et barn med Fragilt X-syndrom, som er hyposensitivt over for sensoriske input Information om barnet: Alder: 7 årDiagnoser: Fragilt X-syndrom (FXS), ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)Sensorisk profil: Hyposensitiv over for stimuli på tværs af flere sansesystemer Identificeret adfærd: Foreslået sensorisk kostplan Morgenrutine (har til formål at få...
Mennesker med Fragilt X-syndrom (FXS) kan have vanskeligheder med tale og sprog. Det kan vise sig som forsinket udvikling. Hver person har sine egne styrker og vanskeligheder, men personer med FXS er ofte bedre til at forstå sprog end til selv at bruge sprog. Talepædagoger kan foretage en vurdering for at forstå, hvilke områder...
Resultaterne fra den nylige Rare Barometer Voice Survey, der blev gennemført af EURORDIS som en del af de regelmæssige undersøgelser, der har til formål at indsamle data om sjældne tilstande gennem levede erfaringer, indeholdt vigtige oplysninger fra familier, der lever med FXS. Her er en rapport fra FraXI baseret på de data, der blev indsamlet i undersøgelsen. Demografi 9591 mennesker, der lever med sjældne sygdomme...
Et hundrede og fem kilometer. Fem byer. En vision. Bríd Quinn er mor til to døtre, som lever med Fragilt X-syndrom. Hun har udfordret sig selv til at løbe fem halvmaratonløb i fem europæiske byer til ære for dem og for at skabe opmærksomhed om Fragilt X-syndrom. Vi fik mulighed for at tale med Bríd...
Hvis du har en idé og ønsker at indsamle penge til os, så lad os det vide ved at sende en e-mail til info@fraxi.org eller udfylde vores kontaktformular. Måske er der et Challenge-arrangement eller et maraton, en lokal konkurrence eller et kagesalg, som du gerne vil lave for FraXI - alle ideer er velkomne! At løbe X for Fragile...
Denne hjemmeside er automatisk oversat ved hjælp af AI. Hvis du opdager en oversættelsesfejl, bedes du kontakt os.
Hvis du foretrækker at give via bankoverførsel, er vores bankoplysninger som følger: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Fejrer og støtter dem, der lever med Fragilt X-syndrom og Fragilt X-præmutationsassocierede tilstande i hele verden
Indtast din e-mail og få de seneste opdateringer fra os. Ved at dele din e-mail accepterer du vores Privatlivspolitik.