Meklēšanas rezultāti: story

  • |

    Reto barometru balss aptaujas par diagnozi rezultāti

    Nesen veiktajā Reto slimību barometra balss aptaujā, ko EURORDIS veica kā daļu no regulārajām aptaujām, kuru mērķis ir apkopot datus par retām slimībām, izmantojot dzīves pieredzi, tika iegūta svarīga informācija no ģimenēm, kas dzīvo ar FXS. Šeit ir FraXI ziņojums, kura pamatā ir aptaujā iegūtie dati. Demogrāfiskie dati 9591 cilvēks, kas dzīvo ar retām slimībām...

  • |

    X skrējiens trauslajai X formai - intervija ar Brīdu

    Simts pieci kilometri. Piecas pilsētas. Viena vīzija. Brīda Kvinna ir divu meitu mamma, kuras sirgst ar trauslo X sindromu. Viņa ir izaicinājusi sevi noskriet piecus pusmaratonus piecās Eiropas pilsētās par godu viņām un lai veicinātu izpratni par trauslo X sindromu. Mums bija iespēja aprunāties ar Brīd...

  • Līdzekļu vākšana

    Ja jums ir ideja un vēlaties mums piesaistīt līdzekļus, lūdzu, paziņojiet mums par to, rakstot e-pastu uz info@fraxi.org vai aizpildot mūsu kontaktformu. Varbūt ir kāds izaicinājuma pasākums vai maratons, vietējās sacensības vai maizes pārdošana, ko jūs vēlētos rīkot FraXI labā, visas idejas ir apsveicamas! X skrējiens Fragile...

  • Starptautiskā izpratnes par trauslo X slimību diena

    Starptautiskā trauslās X slimības apzināšanās diena tiek atzīmēta visā pasaulē. Mēs aicinām ikvienu pievienoties, lai 10. oktobrī svinētu visu, kas saistīts ar trauslo X, un kopīgiem spēkiem veidotu iekļaujošu un gādīgu sabiedrību, kas novērtē un atbalsta katru no mūsu ģimenes locekļiem. X/X/2025 Starptautiskā izpratnes par trauslo X slimību diena Katru gadu...

  • Svinam starptautisko izpratni par trauslo X slimību!

    Daudzas valstis jau vairāk nekā 10 gadus atzīmē X.X dienu (10. oktobris) kā Starptautisko trauslās X slimības apzināšanās dienu - ar tās vēsturi varat iepazīties mūsu tīmekļa vietnē. Visi Fragile X International dibinātāji 10. oktobri atzīmē valsts mērogā, un kopā šīs valstis ir veicinājušas informētību pāri robežām, vienojoties savā vēlmē veicināt iekļaušanu...

Šī vietne tiek automātiski tulkota, izmantojot mākslīgo intelektu. Ja pamanāt tulkojuma kļūdu, lūdzu sazinieties ar mums.