Pagājušajā gadā FraXI paveicās krustcelēs ar Brīdu Kvinnu (tas, ka paveicās krustcelēs, ir pārāk mazs apzīmējums - viņa ir diezgan ātra!). Brīda ir lepna Alannas un Saorlas mamma, kuras sirgst ar trauslo X sindromu. Par viņas stāstu mēs rakstījām šeit. Ļoti iesakām to izlasīt, bet, ja vēlaties...
Pagājušajā gadā Mihals un Eva Bednariki izveidoja Slovākijā pirmo ģimenes organizāciju, kas darbojas ar trauslo X slimību. Toreiz Bednariki nezināja nevienu citu ģimeni, kas audzina bērnus ar FX diagnozi.Šodien viņi ir palīdzējuši vairākām ģimenēm visā Slovākijā viņu FXS ceļojumā un pa ceļam atraduši savu mērķi. FraXI ir pateicīga Michalam un Evai par...
Saturs: Kustīga X sindroms (FXS) tiek diagnosticēts, veicot ģenētisko testēšanu. Pārbaudi indivīdam ar aizdomām par FXS parasti veic, ņemot asins paraugu, ko nosūta uz laboratoriju, lai pārbaudītu, kāda ir FMR1 gēna forma. Diagnozi ir iespējams veikt arī, izmantojot siekalas vai...
Palīdzot cilvēkam ar trauslo X sindromu (FXS), ir jāatpazīst un jāveicina viņa stiprās puses, kā arī jāsniedz atbalsts grūtību gadījumos. Pastāv virkne savstarpēji saistītu aspektu, kas attiecas uz vairākām kategorijām. Piemēram, sociālpedagoģiskā intervence var palīdzēt apgūt ikdienas dzīves prasmes, sniegt neatkarības rīkus un veicināt iekļaušanos...
Uzvedība var ietvert daudzus trauslā X sindroma (FXS) aspektus. Dažas uzvedības izpausmes ir burvīgas un īpatnējas, citas var traucēt ikdienas dzīvi. Dažas uzvedības izpausmes var būt saistītas ar līdzās sastopamām slimībām, piemēram, autismu, ADHD, trauksmi un depresiju. Bieži vien pastāv visu iepriekš minēto kombinācija, kas ir raksturīga tikai konkrētajam indivīdam, un uzvedības izmaiņas laika gaitā...
Saturs: Gadījuma izpēte: Bērnam ar trauslo X sindromu, kuram ir hiposensitivitāte pret sensoriem stimuliem Informācija par bērnu: Vecums: 7 gadiDiagnoze: Kustīga X sindroms (FXS), uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms (ADHD)Sensorais profils: Uzvedība: hiposensitivitāte pret stimuliem vairākās sensorās sistēmās Identificētā uzvedība: Ieteicamais sensorās diētas plāns Rīta rutīna (mērķis ir panākt, lai...
Cilvēkiem ar trauslo X sindromu (FXS) var būt grūtības ar runu un valodu. Tas var izpausties kā attīstības aizkavēšanās. Katram cilvēkam ir savas stiprās puses un grūtības, bet cilvēkiem ar FXS parasti labāk padodas valodas izpratne, nevis valodas lietošana. Runas un valodas terapeiti var veikt novērtēšanu, lai izprastu...
Nesen veiktajā Reto slimību barometra balss aptaujā, ko EURORDIS veica kā daļu no regulārajām aptaujām, kuru mērķis ir apkopot datus par retām slimībām, izmantojot dzīves pieredzi, tika iegūta svarīga informācija no ģimenēm, kas dzīvo ar FXS. Šeit ir FraXI ziņojums, kura pamatā ir aptaujā iegūtie dati. Demogrāfiskie dati 9591 cilvēks, kas dzīvo ar retām slimībām...
Simts pieci kilometri. Piecas pilsētas. Viena vīzija. Brīda Kvinna ir divu meitu mamma, kuras sirgst ar trauslo X sindromu. Viņa ir izaicinājusi sevi noskriet piecus pusmaratonus piecās Eiropas pilsētās par godu viņām un lai veicinātu izpratni par trauslo X sindromu. Mums bija iespēja aprunāties ar Brīd...
Ja jums ir ideja un vēlaties mums piesaistīt līdzekļus, lūdzu, paziņojiet mums par to, rakstot e-pastu uz info@fraxi.org vai aizpildot mūsu kontaktformu. Varbūt ir kāds izaicinājuma pasākums vai maratons, vietējās sacensības vai maizes pārdošana, ko jūs vēlētos rīkot FraXI labā, visas idejas ir apsveicamas! X skrējiens Fragile...
Šī vietne tiek automātiski tulkota, izmantojot mākslīgo intelektu. Ja pamanāt tulkojuma kļūdu, lūdzu sazinieties ar mums.
Ja vēlaties ziedot ar bankas pārskaitījumu, mūsu bankas rekvizīti ir šādi: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Svinot un atbalstot cilvēkus, kas visā pasaulē dzīvo ar trauslo X sindromu un ar trauslo X premutāciju saistītām slimībām.
Ievadiet savu e-pasta adresi un saņemiet jaunākos atjauninājumus no mums. Kopīgojot savu e-pasta adresi, jūs piekrītat mūsu privātuma politika.