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• ニュース | リサーチ

  レア度バロメーター「診断に関する声」調査結果

  EURORDISは、生活体験を通じて希少疾患に関するデータを収集することを目的とした定期調査の一環として、最近実施した「希少疾患バロメーター・ボイス調査」の結果、FXSを患う家族からの重要な情報が含まれていた。 以下は、調査から収集されたデータに基づくFraXIからの報告である。 人口統計 希少疾患患者9591人...

• 家族の物語 | ニュース

  フラジャイルXのためにXを走らせる - ブリッドへのインタビュー

  1005キロ。5つの都市。ひとつのビジョン。 ブリード・クインは、フラジャイルX症候群を患う2人の娘の母親である。彼女は、フラジャイルX症候群の認知度を高めるために、娘たちに敬意を表し、ヨーロッパの5都市をハーフマラソンで走ることに挑戦している。私たちはブリードに話を聞く機会を得た。

• ファンドレイズ

  FraXIのために募金活動をしてくださる方は、info@fraxi.org までメールでご連絡いただくか、お問い合わせフォームに必要事項をご記入の上、送信してください。チャレンジイベントやマラソン大会、地元の大会や模擬店など、どんなアイデアでも大歓迎です！フラジャイルのためにXを走らせる...

• 国際脆弱X啓発デー

  国際脆弱性X啓発デーは世界各国で祝われています。私たちは10月10日、フラジャイルXのすべてを祝い、家族一人ひとりを大切にし、肯定する、包括的で思いやりのある社会を築くために力を合わせます。X/X/2025国際脆弱性X啓発デー 毎年...

• ニュース

  フラジャイルXの国際的認知を祝う！

  多くの国々が10年以上前からX.X.（10月10日）を国際フラジャイルX啓発デーとして祝っています。フラジャイルX・インターナショナルの創立メンバー全員が10月10日を全国的に祝っており、これらの国々が一緒になって、インクルージョンを促進するという共通の願いのもと、国境を越えて意識を高めてきました。

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