I risultati del recente Rare Barometer Voice Survey, condotto da EURORDIS nell'ambito delle indagini periodiche volte a raccogliere dati sulle patologie rare attraverso le esperienze vissute, includevano importanti informazioni provenienti dalle famiglie che vivono con la FXS. Ecco una relazione di FraXI basata sui dati raccolti dall'indagine. Demografia 9591 persone che vivono con condizioni rare...
Centocinque chilometri. Cinque città. Una visione. Bríd Quinn è mamma di due figlie affette dalla sindrome dell'X fragile. Ha sfidato se stessa a correre cinque mezze maratone in cinque città europee in loro onore e a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome dell'X fragile. Abbiamo avuto l'opportunità di parlare con Bríd...
Se avete un'idea e volete raccogliere fondi per noi, fatecelo sapere inviando un'e-mail a info@fraxi.org o compilando il nostro modulo di contatto. Magari c'è un evento Challenge o una maratona, una gara locale o una vendita di dolci che vorreste fare per FraXI, tutte le idee sono benvenute! Correre la X per la Fragilità...
La Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile è celebrata da paesi di tutto il mondo. Siamo lieti che il 10 ottobre tutti si uniscano a noi per celebrare tutto ciò che riguarda l'X fragile, lavorando insieme per costruire una società inclusiva e attenta che valorizzi e affermi ciascuno dei nostri familiari. X/X/2025 Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile Ogni anno il...
Da oltre 10 anni molti Paesi celebrano la X.X. (10 ottobre) come Giornata Internazionale della Consapevolezza dell'X Fragile - potete leggere la storia di questo evento sul nostro sito web. Tutti i membri fondatori di Fragile X International celebrano il 10 ottobre a livello nazionale e insieme questi Paesi hanno sensibilizzato l'opinione pubblica al di là delle frontiere, uniti dal desiderio di promuovere l'inclusione...
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