Миналата година FraXI имаше късмета да се срещне с Bríd Quinn (късметът да се срещнем е недостатъчен - тя е доста бърза!). Bríd е горда майка на Alannah и Saorla, които живеят със синдрома на чупливата X. Разказахме за нея тук. Силно ви препоръчваме да я прочетете, но ако искате...
Миналата година Михал и Ева Беднарик основават първата в Словакия семейна организация за хора с чуплив X. Тогава Беднарикови не познаваха други семейства, отглеждащи деца с диагноза FX.Днес те са помогнали на много семейства в Словакия да поемат по пътя на FXS и са намерили своята собствена цел по пътя. FraXI е благодарна на Михал и Ева за това, че...
Съдържание: Синдромът на чупливата Х (FXS) се диагностицира чрез генетично изследване. Тестването на лице със съмнение за FXS обикновено се извършва чрез вземане на кръвна проба, която се изпраща в лаборатория за изследване на наличната форма на гена FMR1. Възможно е да се постави диагноза и с помощта на слюнка или...
Помощта за човек със синдрома на чупливата Х (FXS) се състои в разпознаване и насърчаване на силните му страни, както и в оказване на подкрепа в областите на трудности. Съществуват редица взаимосвързани аспекти, които обхващат различни категории. Социално-педагогическите интервенции например могат да обучават на умения за ежедневието, да дават инструменти за независимост и да насърчават включването в...
Поведението може да обхваща много аспекти на синдрома на чупливата X (FXS). Някои поведения са очарователни и идиосинкратични, а други могат да нарушат ежедневието. Някои поведения могат да бъдат свързани със съпътстващи състояния като аутизъм, ADHD, тревожност и депресия. Често има комбинация от горепосочените, уникална за индивида и с промени в поведението през годините...
Съдържание: Казус: Сензорна диета за дете със синдром на чупливата Х, което е свръхчувствително към сензорни въздействия Информация за детето: Възраст: 7 годиниДиагноза: Синдром на чупливата Х (FXS), синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност (ADHD)Сензорен профил: Идентифицирано поведение: Хипосензитивност към стимули от различни сензорни системи: Предложеният план за сензорна диета Сутрешен режим (има за цел да се...
Хората със синдрома на чупливата Х (FXS) могат да имат затруднения с речта и езика. Това може да се прояви като забавено развитие. Всеки човек има своите силни страни и трудности, но хората с FXS обикновено са по-добри в разбирането на езика, отколкото в използването му. Речевите и езиковите терапевти могат да направят оценка, за да разберат областите, в които...
Констатациите от неотдавнашното проучване Rare Barometer Voice Survey, проведено от EURORDIS като част от редовните проучвания, целящи да съберат данни за редките състояния чрез житейския опит, включват важна информация от семействата, живеещи с FXS. Представяме ви доклад на FraXI, базиран на данните, събрани от проучването. Демографски данни 9591 души, живеещи с редки състояния...
Сто и пет километра. Пет града. Една визия. Брид Куин е майка на две дъщери, които живеят със синдрома на чупливата Х. Тя си е поставила за цел да пробяга пет полумаратона в пет европейски града в тяхна чест и да повиши осведомеността за синдрома на чупливата Х. Имахме възможност да разговаряме с Брид...
Ако имате идея и желаете да набирате средства за нас, моля, уведомете ни, като изпратите имейл на info@fraxi.org или попълните нашия формуляр за контакт. Може би има събитие от типа "Предизвикателство" или маратон, местно състезание или разпродажба на сладкиши, които бихте искали да направите за FraXI, всички идеи са добре дошли! Бягането на Х за крехка...
Този уебсайт се превежда автоматично с помощта на AI. Ако забележите грешка в превода, моля свържете се с нас.
Ако предпочитате да дарите по банков път, банковите ни данни са следните: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Празнуване и подкрепа на хората, живеещи със синдрома на чупливата Х и свързаните с него състояния на чупливата Х по целия свят
Въведете имейла си и получавайте най-новите актуализации от нас. Споделяйки имейла си, вие се съгласявате с нашите Политика за поверителност.