Търсене на резултати за: story

  • |

    Резултати от проучването на гласовете на "Барометър на редките" относно диагнозата

    Констатациите от неотдавнашното проучване Rare Barometer Voice Survey, проведено от EURORDIS като част от редовните проучвания, целящи да съберат данни за редките състояния чрез житейския опит, включват важна информация от семействата, живеещи с FXS. Представяме ви доклад на FraXI, базиран на данните, събрани от проучването. Демографски данни 9591 души, живеещи с редки състояния...

  • |

    Провеждане на X за Fragile X - интервю с Bríd

    Сто и пет километра. Пет града. Една визия. Брид Куин е майка на две дъщери, които живеят със синдрома на чупливата Х. Тя си е поставила за цел да пробяга пет полумаратона в пет европейски града в тяхна чест и да повиши осведомеността за синдрома на чупливата Х. Имахме възможност да разговаряме с Брид...

  • Набиране на средства

    Ако имате идея и желаете да набирате средства за нас, моля, уведомете ни, като изпратите имейл на info@fraxi.org или попълните нашия формуляр за контакт. Може би има събитие от типа "Предизвикателство" или маратон, местно състезание или разпродажба на сладкиши, които бихте искали да направите за FraXI, всички идеи са добре дошли! Бягането на Х за крехка...

  • Международен ден за повишаване на осведомеността за чупливата X

    Международният ден за повишаване на осведомеността за чупливата X се отбелязва в държави по целия свят. Приветстваме всички, които се присъединяват към празнуването на всичко, свързано с чупливата Х, на 10 октомври, когато работим заедно за изграждането на приобщаващо и грижовно общество, което цени и утвърждава всеки член на нашето семейство. X/X/2025 Международен ден за повишаване на осведомеността за чупливата Х Всяка година на...

  • Празнуване на международната осведоменост за чупливата X!

    В много страни от повече от 10 години насам X.X. (10 октомври) се чества като Международен ден за повишаване на осведомеността за чупливата X - можете да прочетете историята на този ден на нашия уебсайт. Всички членове основатели на Международната организация за чуплив X празнуват 10 октомври на национално ниво и заедно тези държави повишават осведомеността в трансграничен план, обединени в желанието си да насърчават приобщаването...

Този уебсайт се превежда автоматично с помощта на AI. Ако забележите грешка в превода, моля свържете се с нас.