搜尋結果：story

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    半途而廢：#RunningtheXforFragileX

    去年，FraXI 有幸與 Bríd Quinn 交手（「交手有幸 」這個詞用得太貼切了，她的速度可真快！）。Bríd 是患有脆性 X 綜合症的 Alannah 和 Saorla 的媽媽。我們在這裡報導過她的故事。我們強烈建議您閱讀，但如果您想...

  • 診斷脆性 X 綜合症

    目錄：診斷過程 脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 是透過基因檢測來診斷的。對懷疑患有 FXS 的患者進行檢測時，通常會抽取血液樣本送至實驗室，以測試 FMR1 基因的存在形式。也可以使用唾液或...

  • 幫助脆性 X 綜合症患者

    幫助脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome，FXS) 患者，就是要認可並發揚他們的優點，並針對他們有困難的地方提供支援。會有一系列相互關聯的方面跨越類別。舉例來說，社會教育干預可教導日常生活技能、提供獨立的工具並促進他們融入社會...

  • 行為與治療

    行為可以涵蓋脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 的許多方面。有些行為是獨特迷人的，有些則會破壞日常生活。有些行為可能與自閉症、過度活躍症、焦慮症和憂鬱症等併發症狀有關。通常情況下，個人會同時出現上述症狀，而且行為會隨著時間的推移而改變。

  • 感官飲食個案研究與時間表

    目錄：個案研究：罹患脆性 X 綜合症、對感覺輸入過敏的兒童的感覺飲食 兒童的相關資訊：年齡: 7診斷：脆性 X 綜合症 (FXS)、注意力不足過動症 (ADHD)感官特徵：對多種感官系統的刺激不敏感 已識別的行為：建議的感官飲食計劃 早晨例行活動（目的是讓...

  • 語言治療

    脆性 X 綜合症 (Fragile X Syndrome, FXS) 患者可能在說話和語言方面有困難。這可能表現為發展遲緩。每個人都有自己的優點和障礙，但 FXS 患者通常更擅長理解語言而非使用語言。言語和語言治療師可以進行評估，以瞭解 FXS 患者在哪些方面有困難。

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    關於診斷的罕見「晴雨表」語音調查結果

    歐洲罕見疾病協會 (EURORDIS) 最近進行了罕見疾病晴雨表語音調查，該調查是定期調查的一部分，旨在透過生活經驗收集罕見疾病的資料，調查結果包括來自 FXS 患者家庭的重要資訊。 以下是 FraXI 根據調查收集的資料所撰寫的報告。 人口統計 9591 位罕見疾病患者...

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    Running the X for Fragile X - 專訪 Bríd

    一百零五公里。五座城市。一個願景。 Bríd Quinn 是兩個女兒的母親，她的兩個女兒都患有脆性 X 綜合症。為了紀念她們，她挑戰自己在歐洲五個城市跑完五個半馬拉松，並提高人們對脆性 X 綜合症的認識。我們有機會與 Bríd...

  • 募款

    如果您有想法並希望為我們募款，請發送電子郵件至 info@fraxi.org 或填寫聯絡表單告知我們。也許您想為 FraXI 舉辦挑戰賽或馬拉松、當地比賽或義賣，歡迎您提出任何想法！為 FraXI 舉辦 X...

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