搜尋結果：story

• 新聞 | 研究

  關於診斷的罕見「晴雨表」語音調查結果

  歐洲罕見疾病協會 (EURORDIS) 最近進行了罕見疾病晴雨表語音調查，該調查是定期調查的一部分，旨在透過生活經驗收集罕見疾病的資料，調查結果包括來自 FXS 患者家庭的重要資訊。 以下是 FraXI 根據調查收集的資料所撰寫的報告。 人口統計 9591 位罕見疾病患者...

• 家庭故事 | 新聞

  Running the X for Fragile X - 專訪 Bríd

  一百零五公里。五座城市。一個願景。 Bríd Quinn 是兩個女兒的母親，她的兩個女兒都患有脆性 X 綜合症。為了紀念她們，她挑戰自己在歐洲五個城市跑完五個半馬拉松，並提高人們對脆性 X 綜合症的認識。我們有機會與 Bríd...

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  如果您有想法並希望為我們募款，請發送電子郵件至 info@fraxi.org 或填寫聯絡表單告知我們。也許您想為 FraXI 舉辦挑戰賽或馬拉松、當地比賽或義賣，歡迎您提出任何想法！為 FraXI 舉辦 X...

• 國際易碎品 X 意識日

  全世界各國都在慶祝「國際脆性 X 認知日」。我們歡迎大家在 10 月 10 日一起慶祝所有脆性 X 的活動，共同建立一個包容和關懷的社會，重視和肯定我們每個家庭成員。X/X/2025 國際脆性 X 關注日 每年的...

• 新聞

  慶祝國際社會對 Fragile X 的認識！

  許多國家慶祝 X.X.（10 月 10 日）作為國際脆性 X 意識日已經超過 10 年了 - 您可以在我們的網站上閱讀這方面的歷史。國際脆性 X 協會的所有創始會員都在全國各地慶祝 10 月 10 日，這些國家共同喚起人們跨越國界的意識，一致希望促進包容......

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