Прошле године, FraXI је имао среће да му се пут укрсти са Брид Квин (рећи да је имао среће да им се пут укрсти је премало речено – она је заиста брза!). Брид је поносна мајка Алане и Саорле, које живе са синдромом крхког Х-хромозома. Њену причу смо објавили овде. Снажно вас подстичемо да је прочитате, али ако желите…
Прошле године, Михал и Ева Беднарик су основали прву у Словачкој организацију породица са синдромом крхког Х-хромозома. Тада Беднарикови нису знали за ниједну другу породицу која одгаја децу са дијагнозом FX. Данас су помогли бројним породицама широм Словачке на њиховом путу са FXS и при том пронашли свој смисао. FraXI је захвална Михалу и Еви за…
Списак садржаја: Дијагностички процес Синдром крхког Х-хромозома (FXS) дијагностикује се генетским тестирањем. Тестирање особе са сумњом на FXS обично се обавља узимањем узорка крви који се шаље у лабораторију ради испитивања које је облик FMR1 гена присутан. Такође је могуће дијагностиковати коришћењем пљувачке или…
Помагање особи са Фрагил Кс синдромом (FXS) подразумева препознавање и неговање њених снажних страна, као и успостављање подршке у областима у којима постоје потешкоће. Постоји низ међусобно повезаних аспеката који превазилазе категорије. Социо-едукативне интервенције, на пример, могу да науче вештине за свакодневни живот, пруже алате за самосталност и промовишу инклузију у…
Понашање може обухватити многе аспекте Фрагилног Кс синдрома (FXS). Нека понашања су шармантна и идиосинкратична, док друга могу пореметити свакодневни живот. Нека понашања могу бити повезана са истовременим стањима као што су аутизам, АДХД, анксиозност и депресија. Често постоји комбинација наведеног, јединствена за појединца и са променама у понашању током…
Списак садржаја: Студија случаја: Сензорна исхрана за дете са Фрагилним Кс синдромом које је хипосензитивно на сензорне улазе Информације о детету: Узраст: 7 година Дијагнозе: Фрагилни Кс синдром (FXS), поремећај дефицита пажње и хиперактивности (ADHD) Сензорни профил: хипосензитивност на стимулусе у више сензорних система Идентификовано понашање: предложени план сензорне исхране Јутарња рутина (циљ је да се добије…
Људи са Фрагил Кс синдромом (FXS) могу имати потешкоће са говором и језиком. Ово се може манифестовати као кашњење у развоју. Свака особа има своје снажне стране и потешкоће, али особе са FXS-ом обично боље разумеју језик него што га саме користе. Логопеди могу спровести процену како би утврдили области…
Резултати недавног истраживања „Rare Barometer Voice Survey“, које је спровео EURORDIS као део редовних истраживања чији је циљ прикупљање података о ретким стањима кроз животна искуства, укључивали су важне информације од породица које живе са FXS-ом. Ево извештаја FraXI-ја заснованог на подацима прикупљеним из истраживања. Демографска 9591 особа која живи са ретким стањима…
Сто пет километара. Пет градова. Једна визија. Брид Квин је мајка две ћерке које живе са синдромом фрагилног X. Изазвала је себе да истрчи пет полумаратона кроз пет европских градова у њихову част и да подигне свест о синдрому фрагилног X. Имали смо прилику да разговарамо са Брид…
Ако имате идеју и желите да прикупите средства за нас, молимо вас да нас обавестите путем имејла на info@fraxi.org или попуњавањем нашег контакт формулара. Можда постоји неки изазов или маратон, локално такмичење или продаја колача коју бисте желели да организујете за FraXI, све идеје су добродошле! Трчање X за Fragile…
Ова веб страница се аутоматски преводи помоћу АИ. Ако приметите грешку у преводу, молим контактирајте нас.
Ако желите да дате банковним трансфером, наши банковни подаци су следећи: Фрагиле Кс Интернатионал аисбл
ИБАН: БЕ14 3631 4543 6483
БИЦ: ББРУБЕББ
Славимо и подржавамо оне који живе са синдромом крхког Кс и условима повезаним са крхком Кс премутацијом широм света
Унесите своју е-пошту и примајте најновије новости од нас. Дељењем ваше е-поште, слажете се са нашим политика приватности.