Резултати претраге за: 1ТП1Т

  • |

    Резултати анкете о дијагнози помоћу ретког барометра

    Резултати недавног истраживања „Rare Barometer Voice Survey“, које је спровео EURORDIS као део редовних истраживања чији је циљ прикупљање података о ретким стањима кроз животна искуства, укључивали су важне информације од породица које живе са FXS-ом. Ево извештаја FraXI-ја заснованог на подацима прикупљеним из истраживања. Демографска 9591 особа која живи са ретким стањима…

  • |

    Трчање X за Fragile X – Интервју са Бридом

    Сто пет километара. Пет градова. Једна визија. Брид Квин је мајка две ћерке које живе са синдромом фрагилног X. Изазвала је себе да истрчи пет полумаратона кроз пет европских градова у њихову част и да подигне свест о синдрому фрагилног X. Имали смо прилику да разговарамо са Брид…

  • Прикупљање средстава

    Ако имате идеју и желите да прикупите средства за нас, молимо вас да нас обавестите путем имејла на info@fraxi.org или попуњавањем нашег контакт формулара. Можда постоји неки изазов или маратон, локално такмичење или продаја колача коју бисте желели да организујете за FraXI, све идеје су добродошле! Трчање X за Fragile…

  • Међународни дан свести о крхком Кс

    Међународни дан свести о Fragile X обележавају земље широм света. Позивамо све да се придруже прослави свега што је везано за Fragile X 10. октобра док заједно радимо на изградњи инклузивног и брижног друштва које цени и афирмише сваког члана наше породице. X/X/2025 Међународни дан свести о Fragile X Сваке године…

  • Славимо међународну свест о Фрагиле Кс!

    Многе земље већ више од 10 година славе XX (10. октобар) као Међународни дан свести о Fragile X – можете прочитати историју овог дана на нашој веб страници. Све оснивачке земље Fragile X International славе 10. октобар на националном нивоу, а заједно су ове земље подигле свест преко граница, уједињене у жељи да промовишу инклузију…

Ова веб страница се аутоматски преводи помоћу АИ. Ако приметите грешку у преводу, молим контактирајте нас.