В прошлом году FraXI посчастливилось пересечься с Брид Куинн (то, что нам повезло пересечься, - это мягко сказано, она очень быстрая!) Брид - гордая мама Аланны и Саорлы, которые живут с синдромом Хрупкого Х. Мы рассказывали о ее истории здесь. Мы настоятельно рекомендуем вам прочитать ее, но если вы хотите...
В прошлом году Михал и Ева Беднарик основали первую в Словакии семейную организацию, занимающуюся проблемами Хрупкого Икса. Сегодня они помогли многим семьям по всей Словакии в их путешествии и нашли свое собственное предназначение на этом пути. FraXI благодарна Михалу и Еве за...
Оглавление: Диагностический процесс Синдром Хрупкой Х (FXS) диагностируется с помощью генетического тестирования. Тестирование человека с подозрением на FXS обычно проводится путем взятия образца крови, который отправляется в лабораторию для проверки того, какая форма гена FMR1 присутствует. Также возможна диагностика по слюне или...
Помощь человеку с синдромом Fragile X (FXS) заключается в признании и поощрении его сильных сторон, а также в оказании поддержки в тех областях, где он испытывает трудности. Существует целый ряд взаимосвязанных аспектов, которые пересекаются в разных категориях. Например, социально-педагогические вмешательства могут обучать навыкам повседневной жизни, давать инструменты для обретения независимости и способствовать включению в...
Поведение может охватывать многие аспекты синдрома Хрупкой Х (FXS). Некоторые формы поведения очаровательны и идиосинкразичны, другие могут нарушать повседневную жизнь. Некоторые формы поведения могут быть связаны с сопутствующими заболеваниями, такими как аутизм, СДВГ, тревога и депрессия. Часто встречается сочетание вышеперечисленного, уникальное для каждого конкретного человека, с изменениями в поведении на протяжении...
Оглавление: Пример из практики: Сенсорная диета для ребенка с синдромом Fragile X, который нечувствителен к сенсорному вводу Информация о ребенке: Возраст: 7 летДиагнозы: Синдром Хрупкой Х (FXS), синдром дефицита внимания с гиперактивностью (ADHD)Сенсорный профиль: Гипочувствительность к раздражителям в нескольких сенсорных системах Выявленное поведение: Предлагаемый план сенсорной диеты Утренний распорядок (направлен на то, чтобы...
Люди с синдромом Хрупкой Х (FXS) могут испытывать трудности с речью и языком. Это может проявляться как задержка в развитии. У каждого человека есть свои сильные стороны и проблемы, но люди с FXS обычно лучше понимают язык, чем используют его самостоятельно. Логопеды и языковые терапевты могут провести оценку, чтобы понять, в каких областях...
Результаты недавнего исследования Rare Barometer Voice Survey, проведенного EURORDIS в рамках регулярных опросов, направленных на сбор данных о редких заболеваниях на основе жизненного опыта, включали важную информацию от семей, живущих с FXS. Ниже представлен отчет компании FraXI, основанный на данных, полученных в ходе опроса. Демографические данные 9591 человек, живущих с редкими заболеваниями...
Сто пять километров. Пять городов. Одно видение. Брид Куинн - мама двух дочерей, страдающих синдромом Хрупкого Х. Она поставила перед собой задачу пробежать пять полумарафонов по пяти европейским городам в их честь и для повышения осведомленности о синдроме Хрупкого Х. У нас была возможность побеседовать с Брид...
Если у вас есть идея и вы хотите собрать для нас средства, пожалуйста, сообщите нам об этом по электронной почте info@fraxi.org или заполнив форму обратной связи. Может быть, вы хотите провести челлендж или марафон, местное соревнование или распродажу выпечки для FraXI - все идеи приветствуются! Бег Х для хрупкого...
Этот сайт автоматически переводится с помощью искусственного интеллекта. Если вы заметили ошибку в переводе, пожалуйста связаться с нами.
Если вы предпочитаете перечислить деньги банковским переводом, наши банковские реквизиты указаны ниже: Fragile X International aisbl
ИБАН: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
Празднование и поддержка людей, живущих с синдромом Хрупкого Х и заболеваниями, связанными с премутацией Хрупкого Х, по всему миру
Введите свой e-mail и получайте от нас последние обновления. Предоставляя свой e-mail, вы соглашаетесь с нашими политика конфиденциальности.