Результаты поиска для: story

  • |

    Результаты голосового опроса "Редкий барометр" по диагностике

    Результаты недавнего исследования Rare Barometer Voice Survey, проведенного EURORDIS в рамках регулярных опросов, направленных на сбор данных о редких заболеваниях на основе жизненного опыта, включали важную информацию от семей, живущих с FXS. Ниже представлен отчет компании FraXI, основанный на данных, полученных в ходе опроса. Демографические данные 9591 человек, живущих с редкими заболеваниями...

  • |

    Бег Х для Хрупкого Х - интервью с Бридом

    Сто пять километров. Пять городов. Одно видение. Брид Куинн - мама двух дочерей, страдающих синдромом Хрупкого Х. Она поставила перед собой задачу пробежать пять полумарафонов по пяти европейским городам в их честь и для повышения осведомленности о синдроме Хрупкого Х. У нас была возможность побеседовать с Брид...

  • Сбор средств

    Если у вас есть идея и вы хотите собрать для нас средства, пожалуйста, сообщите нам об этом по электронной почте info@fraxi.org или заполнив форму обратной связи. Может быть, вы хотите провести челлендж или марафон, местное соревнование или распродажу выпечки для FraXI - все идеи приветствуются! Бег Х для хрупкого...

  • Международный день распространения информации о хрупкой Х

    Международный день распространения информации о хрупкости Х отмечается в разных странах мира. Мы приветствуем всех, кто присоединится к празднованию всех вещей, связанных с хрупкостью Х, 10 октября, поскольку мы работаем вместе, чтобы построить инклюзивное и заботливое общество, которое ценит и утверждает каждого из членов нашей семьи. X/X/2025 Международный день распространения информации о хрупком X Каждый год в...

  • Празднование международной осведомленности о хрупкости X!

    Многие страны уже более 10 лет отмечают X.X. (10 октября) как Международный день распространения информации о хрупком Х - историю этого праздника вы можете прочитать на нашем сайте. Все члены-учредители Fragile X International отмечают 10 октября на национальном уровне, и все эти страны вместе повышают осведомленность через границы, объединившись в своем стремлении содействовать инклюзии...

Этот сайт автоматически переводится с помощью искусственного интеллекта. Если вы заметили ошибку в переводе, пожалуйста связаться с нами.