Last year, FraXI was lucky enough to cross paths with Bríd Quinn (being lucky to cross paths is an understatement- she is quite speedy!). Bríd is the proud mum of Alannah and Saorla, who live with Fragile X Syndrome. We covered her story here. We strongly encourage you to read it, but if you want…
Last year, Michal and Eva Bednarik started Slovakia’s first ever Fragile X family organisation. Back then, the Bednariks knew no other families raising children with an FX diagnosis.Today, they have helped multiple families across Slovakia with their FXS journey and found their own purpose along the way. FraXI is grateful to Michal and Eva for…
Table of Contents: Diagnostic Process Fragile X Syndrome (FXS) is diagnosed through genetic testing. Testing of an individual with suspected FXS is usually done through taking a sample of blood which is sent to a laboratory to test which form of the FMR1 gene is present. It is also possible to diagnose using saliva or…
Helping a person with Fragile X Syndrome (FXS) is about recognising and promoting their strengths as well as putting support in place for areas of difficulties. There will be a range of inter-linked aspects which cross categories. Socio-educational interventions, for example, may teach skills for daily living, give tools for independence and promote inclusion in…
Behaviour can cover many aspects of Fragile X Syndrome (FXS). Some behaviours are charming and idiosyncratic, others can disrupt daily life. Some behaviours may be linked to co-occurring conditions such as autism, ADHD, anxiety and depression. Often there is a combination of the above, unique to the individual and with changes in behaviour over the…
Table of Contents: Case study: Sensory diet for a child with Fragile X Syndrome who is hyposensitive to sensory input Information on the child: Age: 7Diagnoses: Fragile X Syndrome (FXS), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)Sensory profile: Hyposensitive to stimuli across multiple sensory systems Identified behaviour: Suggested Sensory Diet Plan Morning Routine (aims to get the…
People with Fragile X Syndrome (FXS) may have difficulties with speech and language. This can present as delayed development. Each person will have their own strengths and struggles, but those with FXS are commonly better at understanding language than using language themselves. Speech and language therapists can carry out an assessment to understand the areas…
EURORDIS ਦੁਆਰਾ ਨਿਯਮਤ ਸਰਵੇਖਣਾਂ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬੈਰੋਮੀਟਰ ਵੌਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਜੀਵਿਤ ਅਨੁਭਵਾਂ ਰਾਹੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਡੇਟਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਹੈ, FXS ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਸਰਵੇਖਣ ਤੋਂ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਗਏ ਡੇਟਾ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ FraXI ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਪੋਰਟ ਇੱਥੇ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ 9591 ਲੋਕ ਜਨਸੰਖਿਆ...
ਇੱਕ ਸੌ ਪੰਜ ਕਿਲੋਮੀਟਰ। ਪੰਜ ਸ਼ਹਿਰ। ਇੱਕ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ। ਬ੍ਰਿਡ ਕੁਇਨ ਦੋ ਧੀਆਂ ਦੀ ਮਾਂ ਹੈ ਜੋ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਨਮਾਨ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਯੂਰਪੀਅਨ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਹਾਫ ਮੈਰਾਥਨ ਦੌੜਨ ਅਤੇ ਫ੍ਰੈਜ਼ਾਈਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ ਹੈ। ਸਾਨੂੰ ਬ੍ਰਿਡ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ...
ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਨੂੰ info@fraxi.org 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰਕੇ ਜਾਂ ਸਾਡਾ ਸੰਪਰਕ ਫਾਰਮ ਭਰ ਕੇ ਦੱਸੋ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਚੈਲੇਂਜ ਈਵੈਂਟ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਮੈਰਾਥਨ, ਕੋਈ ਸਥਾਨਕ ਮੁਕਾਬਲਾ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਕੋਈ ਬੇਕ ਸੇਲ ਹੋਵੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ FraXI ਲਈ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਸਾਰੇ ਵਿਚਾਰਾਂ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਹੈ! Fragile ਲਈ X ਚਲਾਓ...
ਇਹ ਵੈੱਬਸਾਈਟ AI ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਸਵੈਚਲਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅਨੁਵਾਦ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕੋਈ ਅਨੁਵਾਦ ਗਲਤੀ ਲੱਭਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.
ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੈਂਕ ਟ੍ਰਾਂਸਫਰ ਦੁਆਰਾ ਦੇਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਬੈਂਕ ਵੇਰਵੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਨ: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੈਜਾਇਲ ਐਕਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਫ੍ਰੈਜਾਇਲ ਐਕਸ ਪ੍ਰੀਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਐਸੋਸਿਏਟਿਡ ਕੰਡੀਸ਼ਨਜ਼ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣਾ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ
ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਦਰਜ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਤੋਂ ਨਵੀਨਤਮ ਅਪਡੇਟਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਸਾਂਝੀ ਕਰਕੇ, ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤ ਹੋ ਪਰਾਈਵੇਟ ਨੀਤੀ.