진단에 대한 희귀 지표 음성 설문조사 결과
실제 경험을 통해 희귀 질환에 대한 데이터를 수집하기 위한 정기 설문조사의 일환으로 유로디스에서 실시한 최근 희귀질환 바로미터 음성 설문조사 결과에는 FXS를 앓고 있는 가족들의 중요한 정보가 포함되어 있습니다. 다음은 설문조사에서 수집된 데이터를 기반으로 한 FraXI의 보고서입니다. 희귀질환을 앓고 있는 인구통계학적 9591명...
검색 결과 story
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취약한 X를 위한 X 실행 - Bríd와의 인터뷰
1백 5킬로미터. 다섯 개의 도시. 하나의 시력. 브리드 퀸은 취약성 X 증후군을 앓고 있는 두 딸의 엄마입니다. 그녀는 두 딸을 위해 유럽 5개 도시에서 다섯 번의 하프 마라톤을 완주하며 취약성 X 증후군에 대한 인식을 높이기 위해 도전하고 있습니다. 저희는 브리드와 이야기를 나눌 기회를 가졌습니다...
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모금
아이디어가 있고 기금 모금을 원하시면 이메일(info@fraxi.org)로 알려주시거나 문의 양식을 작성해 주세요. 챌린지 이벤트나 마라톤, 지역 대회, 베이크 세일 등 프랙시를 위해 하고 싶은 아이디어가 있다면 어떤 것이든 환영합니다! 취약 계층을 위한 프랙시 실행하기...
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국제 취약 X 인식의 날
세계 취약 계층 인식의 날은 전 세계 각국에서 기념하는 날입니다. 모든 가족 구성원을 소중히 여기고 긍정하는 포용적이고 배려하는 사회를 만들기 위해 함께 노력하는 10월 10일에 취약 X에 관한 모든 것을 축하하는 데 동참하는 모든 분들을 환영합니다. X/X/2025 국제 취약 X 인식의 날 매년 10월 10일은...
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취약한 X에 대한 국제적 인식을 기념합니다!
많은 국가에서 10년이 넘는 기간 동안 10월 10일을 국제 취약 X 인식의 날로 기념하고 있으며, 그 역사는 웹사이트에서 확인할 수 있습니다. 프래자일 엑스 인터내셔널의 모든 창립 회원국은 10월 10일을 전국적으로 기념하며, 이들 국가는 함께 국경을 넘어 인식을 제고하고 포용성을 증진하고자 하는 열망으로 하나가 되어 왔습니다.
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